• La diputada de Morena se帽ala que es preciso contar con mayor n煤mero de establecimientos acreditados para tratar estos padecimientos

Palacio Legislativo, 24-02-2022 (Notilegis). - Se necesitan m谩s iniciativas para mejorar las estrategias de atenci贸n, detecci贸n y tratamientos relativos a enfermedades raras, asever贸 la diputada Mar铆a Eugenia Hern谩ndez P茅rez (Morena).

En conferencia de prensa, acompa帽ada de integrantes de su bancada, especialista y pacientes, la legisladora explic贸 que para dar una respuesta que garantice la atenci贸n oportuna a los pacientes con alguna enfermedad rara, es preciso contar con mayor n煤mero de establecimientos acreditados para tratar estos padecimientos.

Coment贸 que actualmente en M茅xico se reconocen 20 enfermedades raras, por lo que el Gobierno de M茅xico, a trav茅s de la Comisi贸n para el An谩lisis, Evaluaci贸n, Registro y Seguimiento de las Enfermedades Raras, ha implementado el Registro Nacional de Enfermedades Raras para mejorar las estrategias de su detecci贸n y tratamiento.

Abund贸 que con apoyo del Gobierno Federal y de las entidades federativas existen 25 hospitales acreditados para la atenci贸n de estas afecciones; sin embargo, hay 15 estados que no cuentan con establecimientos certificaci贸n para atender este tipo de pacientes.

Record贸 que el pasado 18 de febrero, junto con las diputadas Eunice Monz贸n Garc铆a, M贸nica Herrera Villavicencio y el diputado Jes煤s Roberto Briano Borunda, present贸 un punto de acuerdo para que las entidades federativas emprendan acciones que garanticen la detecci贸n temprana de las enfermedades raras, mediante la acreditaci贸n y certificaci贸n de hospitales.

鈥淐on esta acreditaci贸n y certificaci贸n se puede lograr la especializaci贸n tecnol贸gica de los centros que atienden pacientes con enfermedades raras, y por ello vemos la necesidad de replicar buenas pr谩cticas en las principales ciudades de todo el pa铆s, para mejorar la calidad de vida de los pacientes y de sus familias鈥�.

鈥淨uiero hacer una menci贸n especial por la labor compromiso y apoyo que recibimos sobre este tema de nuestra compa帽era la diputada Celeste S谩nchez Romero, integrante del PT y secretaria de la Comisi贸n de Ciencia, Tecnolog铆a e Innovaci贸n, quien hace algunos d铆as falleci贸. Respetuosamente desde aqu铆 env铆anos nuestras condolencias a sus familiares, amigos y compa帽eros鈥�, manifest贸 Hern谩ndez P茅rez.

En su oportunidad, la diputada Eunice Monz贸n enfatiz贸 en que atender estas afecciones ha sido una lucha constante, no de m茅dicos y especialistas, sino tambi茅n de padres y madres de familia que tienen un hijo o hija enfermo.

Confi贸 en que las comisiones competentes y el Pleno cameral voten favorablemente dicho punto de acuerdo, ya que 鈥渆st谩 en favor de la ni帽ez y de todas aquellas personas que padecen alguna enfermedad rara en M茅xico鈥�.

Por su parte, Silvia Alejandra Zamora Le贸n, coordinadora nacional del programa de pacientes Grupo Fabry, comparti贸 que uno de los principales problemas a los que se enfrentan como asociaci贸n de pacientes con padecimientos raros es la falta de centros hospitalarios acreditados.

鈥淧or poner un ejemplo, bajo la cobertura del IMSS son solo 25 hospitales acreditados en 16 Estados del pa铆s, lo que deja sin detecci贸n oportuna y sin atenci贸n a muchos pacientes de otro estado鈥�.

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