• Varias se presentan en México: fibrosis quística, esclerosis múltiple, osteosarcoma, hemofilia y Púrpura Tromocitopénica Inmune.

04-01-2014 El diputado Francisco Javier Fernández Clamont (PRI) presentó una iniciativa de reformas al artículo 77 BIS 29 de la Ley General de Salud para incluir en el Fondo de Gastos Catastróficos las enfermedades raras o huérfanas, de muy baja prevalencia, y garantizar su atención a la población de menores ingresos.

En el documento explica que la mayoría de estos padecimientos se presenta en zonas marginadas, con altos niveles de pobreza. “Son una minoría que requiere tratamiento para garantizar su calidad de vida. No podemos dejar de lado a este grupo vulnerable”, enfatizó.

Las enfermedades raras o huérfanas son crónicamente debilitantes o amenazan la vida y tienen una prevalencia muy baja en la población, es decir, afectan a menos de 5 personas por cada 10 mil habitantes, señala.

Destaca que actualmente el Seguro Popular, por medio de dicho fondo, da cobertura a diversas enfermedades raras, cuando son diagnosticadas antes de los 10 años en algunos casos, y en otros hasta cumplir la mayoría de edad, lo cual deja en estado de indefensión a los pacientes que reciban su diagnóstico después de ese tiempo.

Con la propuesta se busca amparar esas enfermedades, incorporándolas al Fondo de Gastos Catastróficos, el cual cuenta con recursos financieros y cada año recibe una previsión presupuestal, pero es necesario ampliarlo paulatinamente.

La iniciativa plantea agregar un párrafo tercero al artículo 77 bis 29 para establecer que deberá destinarse un porcentaje suficiente, establecido en las reglas de operación que emita la Secretaría de Salud, para dar cobertura a las enfermedades raras, que debido a su baja prevalencia no cumplen los criterios de frecuencia.

Se estima que en el mundo existen entre 5 mil y 8 mil enfermedades raras, que afectan entre seis y ocho por ciento de la población mundial. El 80 por ciento, aproximadamente, es de origen genético, y las dos formas más frecuentes son los errores innatos del metabolismo y las enfermedades por depósito lisosomal. Otras incluyen las autoinmunes, algunos tipos de cáncer, malformaciones congénitas y enfermedades infecciosas.

México cuenta con tratamientos para diversas enfermedades raras, como la fibrosis quística, que afecta a uno de cada ocho mil 500 recién nacidos y cada año entre 300 y 400 bebés presentan este padecimiento, de los cuales el 85 por ciento muere antes de los cuatro años por falta de diagnóstico oportuno y tratamiento; sólo 15 por ciento se diagnostica a tiempo para ser tratado.

También para la esclerosis múltiple, que se diagnostica mayormente en personas de entre 20 y 40 años de edad, y es la principal causa de discapacidad neurológica; tiene una prevalencia de 10 a 17 casos por cada 100 mil habitantes, y en 2011 se registraron siete mil 514 pacientes en el Sistema Nacional de Salud.

En México, el osteosarcoma, un tipo de cáncer en los huesos, afecta a tres personas por cada 100 mil habitantes de entre 16 y 29 años de edad; la proporción de casos hombre-mujer es de uno a cuatro; la tasa de recaída en pacientes de nuevo diagnóstico es de 30 por ciento, y la mayoría se produce en forma de metástasis pulmonares.

Otra enfermedad rara es la hemofilia, que afecta a uno de cada cinco mil varones nacidos vivos, y en México se estima que más de seis mil personas la padecen. La persona con hemofilia no cuenta con suficiente factor de coagulación.

La Púrpura Tromocitopénica Inmune, que implica la destrucción acelerada de plaquetas, y tiene una incidencia anual en México de 1 a 4 por 100 mil personas, es otra enfermedad que puede cursar con una evolución crónica de difícil manejo, con algunos casos que no responden adecuadamente o no toleran ninguna de las alternativas disponibles.

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