• Necesario incrementar conciencia sobre estos padecimientos y su impacto social: diputados

• Inauguran en la Cámara de Diputados exhibición sobre Enfermedades lisosomales

21-11-2014.- Con el propósito de que la población conozca sobre males poco usuales como el MPS II, el síndrome de Hunter y los padecimientos de Gaucher y de Fabry, se inauguró en el Palacio Legislativo de San Lázaro la muestra fotográfica “Rostros de las Enfermedades Lisosomales”.

La exhibición retrata la vida, carencias, avances y diagnósticos de los afectados, así como los grandes recorridos que deben realizar para poder recibir la atención médica pertinente.

La Asociación Mexicana de Enfermedades Lisosomales explicó que este tipo de padecimientos, comprendidos dentro de las Enfermedades Raras (ER), se caracterizan por ser genético-hereditarios. Como las células son incapaces de degradar las enzimas, el organismo enfrenta problemas metabólicos que influyen en el inadecuado desarrollo físico y mental.

Añadió que las ER, y en específico las lisosomales, son poco conocidas y su detección resulta complicada, pues los síntomas que cada una presenta suelen manifestarse también en otros padecimientos.

Destaca que, en nuestro país, entre el 6 y el 7 por ciento de los habitantes padece una Enfermedad Rara, sin contar a quienes aún no han sido diagnosticados.

Explica que la ampliación del Tamiz metabólico permitiría que las lisosomales sean detectadas a tiempo, de modo que haya mayor oportunidad de frenar sus síntomas con mejores resultados.

Al respecto, la diputada Beatriz Eugenia Yamamoto Cázares (PAN), promotora del evento, se comprometió a formar una mesa de trabajo que encamine esfuerzos a favor de quienes sufren este tipo de enfermedades. “Este tema tan sensible es sin colores de partido”, afirmó.

El diputado Juan Carlos Muñoz Márquez (PAN), presidente de la Comisión de Transportes, aseguró que en ocasiones la falta de sensibilidad de la sociedad hacia estas enfermedades es a causa del desconocimiento. “Muchas veces algunas personas pasan toda la vida, por corta que sea, sin que nadie los atienda”.

Subrayó: de qué sirve contemplar dichos padecimientos en las leyes si éstas “son letra muerta porque no hay voluntad para aplicarlas”.

“Las Enfermedades Raras, a veces, nadie las entiende y ni siquiera las saben diagnosticar porque no existe el conocimiento necesario”, advirtió.

El presidente del grupo Fabry México, Alejandro Llausás Magaña, precisó que la exhibición busca demostrar que detrás de las Enfermedades Raras “hay personas y rostros que sufren y desean una vida productiva y sana”.

“Necesitamos el esfuerzo y el apoyo de ambas cámaras, así como del sector salud y del gobierno federal para que estos enfermos, que sí existen, tengan la atención debida e inmediata”, demandó.

La representante del proyecto “Pide un Deseo”, Diana Paulina Peña Aragón, dijo que independientemente de que hay leyes y planes para la atención de estos padecimientos, “la realidad es que se necesitan más las acciones”.

Aseguró que esta exhibición busca dar a conocer “el trayecto que los pacientes tenemos que vivir en carne propia”, para tener alivio.

El vicepresidente de la Asociación Mexicana de Enfermedades Lisosomales, Leonardo Rojas Negrete, y quien padece de la Enfermedad de Fabry, aseguró que el propósito del evento es “ayudar a la gente que hoy vive en tierra de nadie y siente que no tiene esperanza”.

“Es para que los pacientes vean que existe un mañana con calidad de vida”, apuntó.

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