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Boletín N°. 4519 Impulsarán integrar Esclerosis Múltiple a lista de padecimientos de Gastos Catastróficos

• Pedirá la Comisión de Salud mil millones de pesos para atender enfermedad que no tiene cura

• Realizan foro sobre este mal; de no atenderse puede causar discapacidad, advierten expertos

• Pacientes se quejan de discriminación y falta de espacios e infraestructura

29-10-2014.- Al inaugurar el foro “Realidades y desafíos de vivir con esclerosis múltipleâ€, el presidente de la Comisión de Salud, diputado Mario Alberto Dávila Delgado (PAN), afirmó que buscarán ampliar en mil millones de pesos el Fondo de Enfermedades de Gasto Catastrófico del Seguro Popular para atender de manera integral esta enfermedad.

En el evento, realizado en el Palacio Legislativo de San Lázaro, el legislador destacó la importancia de destinar recursos para apoyar a los pacientes con este mal, “pues el tratamiento es caroâ€, y dijo que en la revisión del Presupuesto de Egresos de la Federación se incluirá esa propuesta.

Pidió que “la Comisión de Presupuesto y Cuenta Pública apruebe recursos por mil millones de pesos, pues el costo es de 20 mil a 40 mil pesos por mesâ€, y expresó que la comisión a su cargo hará las propuestas necesarias para que pasen al Pleno de los diputados.

Explicó que el objetivo es mejorar las condiciones y la calidad de vida de los pacientes, “que los podamos apoyar y motivar en esta lucha y que estas instituciones, como la Comisión de Salud de la Cámara de Diputados, puedan acompañarlos en las dificultades que representa esta enfermedadâ€.

Indicó que a lo largo del foro se brindará información de expertos, rehabilitadores, enfermeros, trabajadores sociales, y de todo el sector salud de manera integral, para conocer mejor esta enfermedad, los avances, y evitar las complicaciones “que son intensas y van ganando terrenoâ€.

El presidente de la Academia Mexicana de Neurología, Marco Alegría, señaló que al no contar con los recursos económicos los pacientes no logran someterse a pruebas que le diagnostiquen este mal, por lo que pueden existir más casos de los que actualmente se conocen.

“Ataca durante la edad más productiva, que es entre los 20 a los 40 años de edad, lo que afecta tanto los estudios, el trabajo y las relacionesâ€, subrayó.

Advirtió que la fiebre, los baños calientes, la exposición al sol, el calor y el estrés pueden empeorar los síntomas. Es común que la enfermedad reaparezca después del primer brote; la fatiga, que es uno de los principales malestares, puede ser tratada mediante antidepresivos, relató.

Agregó que además del emocional, hay daños económicos, tanto para el paciente como para sus familias, que van ligados a la discapacidad y esto, destacó, “puede evitarseâ€.

El subdirector del Hospital Nacional de Neurología y Neurocirugía, José Flores Rivera, consideró que de cada 10 pacientes, ocho pueden ser susceptibles a tratamientos que modifiquen la enfermedad y mejoren su calidad de vida en un amplio espectro.

Aclaró que el 85 por ciento de pacientes pertenecen a los “recurrentes remitentes†(quienes han tenido más de dos brotes de la enfermedad a lo largo de su vida).

Dijo que hay más mujeres que hombres con este padecimiento, en una proporción de tres a uno. “Lo importante es cambiar la perspectiva de vida de quienes tienen enfermedades como éstaâ€, expresó.

Agregó que durante los últimos años se ha elevado el número de casos nuevos, ya que “ha aumentado la incidencia de enfermedades autoinmunesâ€.

Durante el encuentro, los pacientes que asistieron expresaron su inconformidad por la falta de infraestructura y de acceso a espacios públicos y privados para personas en sillas de ruedas o que presentan alguna discapacidad.

Mencionaron que el apoyo de sus familias “es vital para luchar día a día con esta enfermedadâ€; no obstante, dijeron, es necesario contar con los medicamentos precisos y los tratamientos, debido a que una parte importante de esta población no cuenta con un servicio médico que atienda y dé seguimiento a su caso.

Lamentaron la indiferencia y exclusión que la sociedad llega a tener hacia ellos, tanto en el ámbito público como laboral, y llamaron a los ciudadanos a que los apoyen ante “una enfermedad catastróficaâ€.

Hoy en día la Resonancia Magnética es la mejor forma para diagnosticar la Esclerosis Múltiple. Este padecimiento que causa la “desmielinización†del sistema nervioso central, tiene entre sus síntomas el adormecimiento, hormigueo y pérdida de fuerza en las extremidades; causa debilidad y fatiga en grado extremo. Afecta el equilibrio, la audición y la vista.

De no detectarse ni dar los tratamientos adecuados de forma temprana, en algunos casos los pacientes pueden perder la voz, el control de alguna extremidad y llegan a presentar dolores intensos y espasmos; los cuadros más severos llegan a presentar cuadriplejía,

Esta enfermedad no tiene cura, es crónica degenerativa y autoinmune, aunque con los últimos avances en medicina se puede lograr una buena calidad de vida, expusieron durante el foro médicos y pacientes.

Los diferentes síntomas de la enfermedad dificultan diagnosticarla y llega a confundirse con otros padecimientos, por lo que en algunos casos llegan a descubrirla después de varios años de que se manifestó.

Según las organizaciones participantes en el foro, en México existen alrededor de 15 mil pacientes con esta enfermedad, aunque, aclararon, no existe un registro nacional que respalde la cifra.

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