• Impulsarán diputados la ampliación de recursos para practicar esta prueba en los primeros días de vida

• Ayudaría al diagnóstico de enfermedades raras y a un tratamiento temprano que amortigüe daños

26-09-2014.- Diputados y médicos especialistas consideraron como una herramienta de vital importancia la realización del tamiz neonatal a recién nacidos, con el propósito de detectar y atender enfermedades que pudieran evitar el desarrollo pleno de los menores.

Durante el Foro Internacional “Desafío nacional para tener un Tamiz Neonatal Digno�, realizado en el Palacio Legislativo de San Lázaro, los legisladores y galenos se pronunciaron por trabajar en medidas que garanticen la aplicación de esta prueba dentro de los primeros seis días de nacido, y poder así aminorar los impactos de alguna enfermedad “que no siempre se puede ver�.

En este sentido, el presidente de la Comisión de Salud, diputado Mario Alberto Dávila Delgado (PAN), resaltó la relevancia del evento para la discusión de un tema que significa, “para niñas y niños que nacen en México, la oportunidad de un diagnóstico y un tratamiento oportuno, y por ende una mejor esperanza y calidad de vida�.

“Esto será de relevancia para la toma de decisiones al momento de elaborar las políticas públicas en materia de salubridad�, subrayó.

La presidenta de la Comisión de Derechos de la Niñez, diputada Verónica Juárez Piña (PRD), declaró que dicha prueba clínica debe establecerse como una derecho de niñas y niños recién nacidos, tanto en el sector público como en el privado. Coincidió en tener un registro nacional de menores que han sido tamizados.

Asimismo, fortalecer el marco legal que regula la aplicación del tamiz neonatal y pidió que los padres denuncien cuando este no sea realizado a los recién nacidos. “Es un asunto de dinero que abordaremos durante la discusión del Presupuesto de Egresos Federal 2015�, apuntó.

La diputada Carla Alicia Padilla Ramos (PVEM), secretaria de la Comisión de Salud, afirmó que una gota de sangre puede cambiar la vida de un bebé. “Tenemos que conocer la opinión de los expertos que ayude a los legisladores en la revisión del marco jurídico para fortalecer esta práctica�.

El secretario de la comisión, diputado Francisco Fernández Clamont (PRI), destacó que con la aplicación de este examen clínico de forma temprana se podrían detectar las llamadas “enfermedades raras�.

Para que sea una realidad, debe contar con los recursos económicos suficientes. “Una política exitosa es cuando viene respaldada por una política financiera, porque, de lo contrario, no la podemos echar a andar�.

Por su parte, la diputada del PAN, Beatriz Eugenia Yamamoto Cázares, quien inauguró el evento, expresó que “aquí no opera lo político, sino el verdadero apoyo a las familias para una condición de vida más estable�.

La presidenta de la Asociación Mexicana de Amigos Metabólicos A.C., Xóchitl Mendoza Morales, dijo que de aplicarse el tamiz neonatal a todos los recién nacidos, se podrían identificar enfermedades que, en su mayoría, podrían ser tratadas y/o prevenidas, lo que les ayudaría a tener una adolescencia normal y una edad adulta productiva; no obstante, lamentó, “nuestro país tiene un retraso de 50 años en este tema�.

“Necesitamos la voluntad de todos, de los diputados, de los senadores, de los médicos, de las Secretarías de Salud federal y estatales; esto es de asumir un compromiso serio y no sólo de aportar un granito de arena�, expresó.

El director general del Centro Nacional de Equidad de Género y Salud Reproductiva (CNEGySR), Ricardo Juan García Cavazos, se pronunció por incrementar el número de enfermedades que puede detectar la prueba de tamiz, y así se evitarían discapacidades e incluso el fallecimiento de niños. “La muerte de cuna muchas veces se debe a problemas del metabolismo�.

“Integrar el tamiz neonatal sería importante para la salud en México, en donde tenemos alrededor de 2 millones 200 mil nacimientos cada año�, indicó.

Posteriormente, la subdirectora de Atención al Recién Nacido y Prevención de la Discapacidad del CNEGYSR, Erika Paola García Flores, señaló que con esta prueba pueden ser identificadas entre 4 a 69 enfermedades; sin embargo, “no siempre es posible, ya que tanto el presupuesto y el personal enfocados a esta área, son insuficientes�.

“La debilidad es que no contamos con un sistema de información de todos los niños a los que se les aplica el tamiz neonatal, lo que impide contar con datos recientes, además de que dificulta dar un seguimiento confirmatorio de resultados�, reconoció.

El secretario de Salud de Nuevo León, Jesús Zacarías Villarreal Pérez, subrayó la necesidad de contar con médicos capacitados y aseguró que en un laboratorio cuesta lo mismo identificar cuatro enfermedades que 39.

“Se pueden prevenir y atender enfermedades que ocasionan ceguera y sordera a los niños, entre otros padecimientos. Con su aplicación, la tasa de mortalidad pasó de 14 defunciones por cada cien mil niños en 1996, a 8.9 por cada cien mil en 2013; tuvimos una reducción del 40 por ciento�.

La jefa del Servicio de Genética del Hospital Universitario de la UANL, Laura Elia Martínez de Villarreal, explicó el proceso y capacitación de sus médicos, para poder realizar pruebas confirmatorias que den diagnósticos definitivos.

Advirtió que la tardanza en la entrega de resultados, podría generar complicaciones médicas que podrían evitarse.

La Jefa del �rea del Tamiz Neonatal y Lactancia Materna del IMSS, Elba Elisa Delgado González, comentó que el 95 por ciento de los nacimientos en el instituto son sometidos a dicha prueba; aclaró que este examen no previene siempre la enfermedad, sino sus secuelas.

“En todos los casos se hace el tamiz neonatal para identificar 5 enfermedades que “que no se ven� y que de no tratarse significarían una carga para el sistema de salud pública�, abundó.

El jefe del Programa de Detección de Enfermedades Genéticas del Departamento de Salud Pública de California, Fred Lorey, aclaró que tamizar a un recién nacido no es sólo una prueba, sino la aplicación de todo un sistema que incluye la toma de muestras, la elaboración de un diagnóstico y la atención en el caso de que se encuentre una enfermedad en el menor.

Resaltó que con la detección oportuna de padecimientos desde el momento del nacimiento, se puede impedir el desarrollo de enfermedades como el retraso mental. “Es forzoso contar con centros especializados metabólicos, ya que de lo contrario sería un problema atender a los tamizados, a pesar de que haya un diagnóstico�.

El director médico de la Asociación Mexicana de Fibrosis Quística A.C., José Luis Lezana Fernández, externó que en nuestro país se tienen contabilizados alrededor de 60 casos de enfermedades raras, aunque “no existe un registro formal�.

“Enfermedades raras no son siempre genéticas y no todas se van a manifestar en el nacimiento. De hecho, el 50 por ciento se manifestará hasta años después. No hay cura para la mayoría de las enfermedades raras, pero un tratamiento médico adecuado ayudará a la salud de los pacientes; es por eso la relevancia del tamiz neonatal�, explicó.

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