23-02-2016.- El presidente de la Cámara de Diputados, Jesús Zambrano Grijalva, inauguró la exposición fotográfica “Encuentro de Voluntades para las Enfermedades Raras”, la cual, dijo, significa sumar voluntades por amor a la vida para que, quienes tienen estos padecimientos, sean atendidos y tengan posibilidades de salir adelante en las mejores condiciones.

De igual manera, continuó, para que las familias tengan la solidaridad, el apoyo y la atención de las autoridades y de quienes tomamos también, en lo que nos corresponde, este tipo de decisiones.

Felicitó a los organizadores de la exposición fotográfica y agradeció que representantes de la sociedad civil se preocupen por este asunto que es muy importante para la salud y que su propio nombre lo expresa.

Se congratuló porque diputadas y diputados de distintos estados de la República y diversos grupos parlamentarios, asistieran al evento, ya que esto contribuirá a una mayor sensibilización del tema y una mayor atención.

La secretaria de la Mesa Directiva, diputada Alejandra Noemí Reynoso Sánchez (PAN), promotora de la exposición, enfatizó que las enfermedades raras requieren de la suma de voluntades y de más corazones para poder sensibilizar, no solamente la parte legislativa sino porque hay muchos retos y metas que se han planteado.

Consideró que se pueden lograr grandes caminos y “lo que estamos haciendo el día de hoy en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, a festejarse el 29 de febrero, es tan sólo un paso más y queremos que nos acompañen y que caminemos juntos”.

Precisó que las enfermedades raras son pocas, pero por cada persona que las padece, que necesita la atención médica o que vive sin saber aún que las puede padecer, “es que sumamos los esfuerzos”.

El presidente de la Comisión de Salud, diputado Elías Octavio Iñiguez Mejía (PAN), destacó que las enfermedades raras no pueden estar fuera del dos por ciento del Seguro Popular “porque son raras”; al contrario, hay que ayudarles para investigar cuál es la causa, cómo se tratan y que la gente que la padece sepa que no está sola.

Manifestó su apoyo a las personas que sufren estas enfermedades y que “cuentan con la Comisión de Salud, con la Cámara de Diputados y con todas y todos los diputados”.

Sebastián García Saisó, director general de Calidad y Educación de la Salud de la secretaría federal del ramo, subrayó que este grupo de enfermedades suman un número importante y han generado cambios específicos en los esquemas de financiamiento, como el papel que ha jugado el Seguro Popular, por lo que se pronunció por avanzar en la transformación de los establecimientos para que la atención sea de calidad.

Refirió que el llamado del Ejecutivo es a unir los esfuerzos de los poderes y los niveles de gobierno, así como de la sociedad civil para un fin común que es la salud de todos los mexicanos. “Lo que nos tiene aquí es establecer una política común para generar una diferencia en la vida de todos los pacientes de enfermedades raras”, recalcó.

En su turno, el subsecretario de Servicios Médicos e Insumos de la Secretaría de Salud de la Ciudad de México, Román Rosales Avilés, señaló que la exposición fotográfica constituye los testimonios de enfermos y familias mexicanas que miran su futuro con entusiasmo y esperanza, pero, sobre todo, con valentía.

Con esta acción, agregó, nos sensibilizan y buscan sumar voluntades para concretar sus objetivos y “desean que formemos entre todos una memoria colectiva a favor de ellos”.

Luis Figuera, vicepresidente de la Asociación Mexicana de Atención de las Enfermedades Raras (AMAER), dijo que aunque son enfermedades raras, en conjunto son un grupo importante de pacientes que cada año se van encontrando y diagnosticando.

El problema, agregó, es que se queden sin diagnóstico y de ahí la importancia de un encuentro de voluntades. Consideró que este tipo de eventos son fundamentales para el trabajo que se realiza en las asociaciones de pacientes y confió en que con ello se promueva el conocimiento de este tipo de patologías y se empiece a legislar para brindar un mayor apoyo a los pacientes.

El paciente Fabry y secretario de la AMAER, Leonardo Rojas, destacó la importancia de ayudar a los pacientes y de ser donadores de órganos, ya que en México más de 20 personas están esperando la oportunidad de seguir viviendo y “creo que si concientizamos a nuestra persona y familias, podemos darle una oportunidad de vida a alguien que lo quiere”.

Mencionó que la asociación tiene cuatro metas que son: mejores condiciones de vida para los pacientes lisosomales, tratamientos oportunos para evitar un desgaste orgánico, hospitales certificados y mayor oportunidad de un tratamiento en el Seguro Popular.

La actriz Florencia de Saracho pidió a la Cámara de Diputados y al Sistema de Salud ayudar a las personas con enfermedades raras a fin de que la lista de espera no sea tan larga. Convocó a difundir estos casos para que la gente los conozca y se sume a esta causa.

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