• Propone incluir al padecimiento dentro del catálogo de enfermedades que cubre el seguro popular

• Trabajo de la comisión incluir las necesidades de este sector en el PEF 2016: Salinas Lozano

• Alto costo de medicamentos nos lleva a vender nuestros bienes y patrimonios: pacientes con AEH

09-03-2016.- El presidente de la Comisión de Salud, Elías Octavio Iñiguez Mejía (PAN), propuso incluir el Angioedema Hereditario (AEH) en el catálogo de enfermedades que cubre el Seguro Popular y en la lista de padecimientos raros del Seguro Médico Siglo XXI, ya que quienes lo tienen, pero no pueden acceder a un tratamiento adecuado para combatirlo, viven en promedio 30 años menos.

Al inaugurar el Foro Internacional “Angioedema Hereditario: Unidos por una Mejor Calidad de Vida�, advirtió que pese a esta y otras cifras negativas –un niño tiene 50 por ciento de posibilidades de heredarlo si uno de sus padres lo padece-, no existe un rubro o partida presupuestaria para atender el mal.

Se pronunció por impulsar desde la Cámara de Diputados -particularmente la Comisión que preside-, una política pública para que ambos seguros (el Popular, que cubre a personas de escasos recursos y el Siglo XXI, que atiende a menores de cinco años) contemplen dicha enfermedad en su catálogo y se ayude a mejorar la calidad de vida de quienes la sufren.

La diputada Carmen Salinas Lozano (PRI) consideró que será labor de los legisladores incluir en la opinión del PEF 2016, que emite la Comisión de Salud, la urgencia de dotar y ampliar los recursos que garanticen la adecuada atención de pacientes con AEH.

De igual forma, para que se contemplen los recursos destinados para medicamentos requeridos para la atención de la enfermedad y su inclusión en los cuadros básicos de los institutos de salud. “Los trabajos de este foro nos dejan la reflexión de etiquetar y ampliar recursos para esta grave enfermedad�, sostuvo.

La integrante de la comisión y quien organizó el foro, enfatizó que en México debe garantizarse el acceso a la salud de todos sus ciudadanos, independientemente de la edad, el lugar de residencia y su condición económica.

“No hay mayor determinante de la capacidad de progreso de una nación que el estado de salud de su pueblo. No hay mejor inversión en México que la salud de su gente, por lo que es crucial atender este tema. La meta es hacer de México una sociedad de derechos donde todos tengamos acceso efectivo a las garantías estipuladas en nuestra Constitución�, agregó.

La doctora Sandra Nieto Martínez, presidenta de la Asociación Mexicana de Angioedema Hereditario –quien, cabe destacar, padece esta condición- refirió que existe un estimado de dos mil 246 enfermos de AEH en México, cifra que no es precisa, y podría ser tan baja como 800 o tan alta como 12 mil.

Advirtió que, por su naturaleza multifacética, el gen responsable de la enfermedad pasa desapercibido, lo que “hace parecer invisibles� a quienes la padecen, además de que la sintomatología puede confundirse fácilmente. En este sentido, hizo un llamado a difundir más información al respecto, especialmente entre las personas que no tienen acceso a medios como internet.

Durante la conferencia “Importancia del tratamiento del AEH en la población vulnerable: niños y mujeres embarazadas�, Inmaculada Martínez Saguer, codirectora del Centro de Hemofilia Rhine Main, explicó que en la mayoría de los casos la primera manifestación de la enfermedad sucede durante la niñez.

“A más tardar a los 10 años, el 60 por ciento ya tuvo su primera manifestación; mientras que para antes de los 26 años ha sido el 90 por ciento�, sostuvo.

El AEH es una enfermedad rara hereditaria caracterizada por edemas recurrentes en la piel, mucosas y órganos internos; es de origen genético y tiene carácter autosómico dominante.

Durante el encuentro, pacientes y asistentes al evento pidieron a la Cámara de Diputados gestione ante la Secretaría de Salud la inclusión de medicamentos para el tratamiento del AEH en los cuadros básicos del IMSS, ISSSTE y Seguro Popular, así como de otros institutos de salud.

Esto, concordaron, ayudaría a aminorar el fuerte impacto económico que sufren las familias que tienen uno o varios dolientes, lo que, lamentaron, los ha llevado a vender sus bienes y patrimonios.

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