• Tambi茅n pide difusi贸n sobre ese padecimiento raro; enfermos desconocen s铆ntomas y m茅dicos diagnostican de manera err贸nea

09-04-2018.- La diputada Karina S谩nchez Ruiz (Nueva Alianza) present贸 un punto de acuerdo para exhortar a la Secretar铆a de Salud a ampliar la cobertura y calidad de atenci贸n para quienes sufren la enfermedad de Fabry, un padecimiento catalogado como raro que afecta a una de cada 3 mil personas en el pa铆s.

Tambi茅n solicita promover campa帽as de difusi贸n y la aplicaci贸n del tamiz neonatal para su detecci贸n en reci茅n nacidos, con el prop贸sito de diagnosticarlo de manera temprana.

Esa deficiencia en la salud pertenece a las llamadas enfermedades raras y consiste en la acumulaci贸n de l铆pidos (grasas) en algunas c茅lulas del cuerpo y tejidos. Es un trastorno que no tiene cura, pero con tratamiento adecuado pueden palearse los s铆ntomas y mejorar la calidad de vida del paciente.

El documento, turnado a la Comisi贸n de Salud, precisa que su sintomatolog铆a manifiesta dolor y malestar en manos y pies; peque帽as manchas rojas o moradas con relieve en el 谩rea de las rodillas; disminuci贸n en la capacidad de sudar; cambios en la c贸rnea del ojo; calambres abdominales; hinchaz贸n de tobillos y dolor en el pecho o palpitaciones.

Seg煤n el Grupo Fabry de M茅xico, actualmente reciben terapia alrededor de 60 pacientes con esa enfermedad en las diferentes instituciones del sector salud como el IMSS e ISSSTE.

El objetivo, indic贸, es informar a la poblaci贸n sobre los s铆ntomas que presentan las personas que sufren la enfermedad de Fabry, pues debido a que es catalogado como un malestar raro, los pacientes muchas veces confunden sus indicios con otras deficiencias de salud.

En otras muchas ocasiones, se帽al贸, los m茅dicos dan un diagn贸stico err贸neo y es hasta la etapa adulta que se determina la enfermedad, lo cual es muy grave al existir entonces afectaciones en 贸rganos vitales.

La integrante de la Comisi贸n de Salud consider贸 obligaci贸n de las instituciones del ramo la detecci贸n a temprana edad, a fin de evitar llegar a lapsos cr铆ticos.

Explic贸 que el incremento en el n煤mero de pacientes con este padecimiento es alarmante, situaci贸n atribuida a distintos factores, entre los que destacan la desinformaci贸n, falta de investigaci贸n, localizaci贸n tard铆a y confusi贸n con problemas en ri帽ones e, incluso, Lupus.

鈥淟os pacientes diagnosticados se topan con una serie de obst谩culos por el limitado acceso al tratamiento en las instituciones de salud y la discriminaci贸n a la que se exponen ante la sociedad鈥�, agreg贸 S谩nchez Ruiz.

La legisladora subray贸 la importancia de que el IMSS, ISSSTE y Seguro Popular brinden tratamiento adecuado a los pacientes, debido a que el costo para palear la enfermedad de Fabry es de aproximadamente 300 mil pesos por a帽o.

鈥淓s oportuno promover campa帽as de difusi贸n que concienticen a las autoridades sanitarias y a la sociedad para dar la correcta cobertura y eliminar todo tipo de discriminaci贸n hacia estos pacientes, pues en diversas ocasiones son personas que no aparentan estar enfermas鈥�, coment贸.

Seg煤n datos de la Organizaci贸n Mundial de la Salud (OMS), al menos 7 por ciento de la poblaci贸n mundial es portadora de alguna de las siete mil enfermedades raras identificadas, entre las que se encuentra la de Fabry.

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