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Bolet√≠n N°. 3941 Fortalecer el marco jur√≠dico para priorizar la atenci√≥n de enfermedades raras
  • Los altos costos de medicinas y tratamientos flagelan la econom√≠a de pacientes y familiares

 

 

  • Especialistas e investigadores piden acceso a medicamentos, diagn√≥sticos apropiados y a tiempo

 

27-07-2020.- La presidenta de la Comisión de Salud, diputada Miroslava Sánchez Galván (Morena), dijo que la difícil situación que enfrentan los pacientes con enfermedades raras obliga a fortalecer el marco jurídico, a fin de que las instituciones tengan los medios necesarios para su atención.

 

‚ÄúNuestro inter√©s es sostener un di√°logo para allegarnos de los elementos y an√°lisis que permitan avanzar en un dictamen de las diversas iniciativas en la materia. Es una de las razones por las que buscamos, con especialistas, informaci√≥n fundada cient√≠fica y m√©dicamente que nos ayude con la labor legislativa‚ÄĚ, a√Īadi√≥.

 

Durante una reunión a distancia de la Mesa Directiva de la Comisión con médicos especialistas, la legisladora puntualizó que la peculiaridad de los padecimientos, sus complicaciones, los altos costos de los tratamientos, medicamentos e insumos, se han convertido en un flagelo que castiga a pacientes y familiares en lo económico, emocional y social.

 

El compromiso de los legisladores es con la salud. ‚ÄúEs importante que tengan la certeza de que las y los diputados estaremos trabajando y tomaremos en cuenta sus exposiciones‚ÄĚ, expres√≥.

 

Participación de diputadas y diputados

 

El diputado √Čctor Jaime Ram√≠rez Barba (PAN) consider√≥ necesario impulsar que las reglas de operaci√≥n del Fondo de Bienestar para la Salud ya funcionen porque ‚Äúllevamos ya algunos d√≠as que venci√≥ el plazo y a√ļn no salen‚ÄĚ. Mostr√≥ su disposici√≥n para ayudar a que los pacientes obtengan sus medicamentos sin tener que ir a los hospitales.

 

La legisladora Ana Patricia Peralta De la Pe√Īa (Morena) reconoci√≥ el trabajo que hacen las organizaciones civiles para que quienes sufren de enfermedades raras tengan lo necesario. ‚ÄúTenemos una gran tarea para no estar en deuda con los pacientes que no tienen la oportunidad de ser atendidos, por lo que es importante homologar la ley‚ÄĚ.

 

De la misma fracci√≥n parlamentaria, la diputada Carmen Medel Palma coment√≥ que a ra√≠z de la pandemia no ha sido f√°cil cubrir la agenda legislativa, ‚Äúpero vamos a seguir con el dedo en el rengl√≥n, no vamos a bajar la guardia porque tenemos el lema de trabajar en pro de la salud‚ÄĚ.

 

Tambi√©n de Morena, el diputado Emmanuel Reyes Carmona expuso que ‚Äúen la discusi√≥n del presupuesto tenemos que estar conscientes de no dejar a su suerte a los padres, ni√Īos y j√≥venes. Es importante garantizar que haya presupuesto para atender las enfermedades raras. En la discusi√≥n debemos dar se√Īales claras de que realmente nos interesa‚ÄĚ.

 

Aportación de especialistas e investigadores

 

Juana In√©s Navarrete Mart√≠nez, jefa del Servicio de Gen√©tica del Hospital Central Sur de Alta Especialidad de Petr√≥leos Mexicanos, afirm√≥ que el Tamiz Metab√≥lico es fundamental para la detecci√≥n temprana de enfermedades cuando el ni√Īo todav√≠a no presenta s√≠ntomas; propuso ampliar la tamizaci√≥n a todo el pa√≠s a fin de evitar secuelas, mejorar la calidad de vida, evitar tratamientos tard√≠os y saturaci√≥n en servicios de alta especialidad.

 

Alejandra Camacho Molina, coordinadora del programa de Enfermedades Lisosomales, Estandarización de la Prescripción de Medicamentos de Alta Especialidad y de los Laboratorios de Genómica del ISSSTE, dijo que existen más de 8 mil enfermedades raras y en el 40 por ciento no hay un tratamiento adecuado. Planteó contar con los programas de acceso específicos que permitan que los pacientes tengan tratamiento, así como investigaciones, desarrollo de nuevas moléculas, y registro de pacientes.

 

David Pe√Īa Castillo, presidente fundador de la Federaci√≥n Mexicana de Enfermedades Raras (FEMEXER), destac√≥ que mientras en el mundo hay tratamientos especializados para m√°s de 600 padecimientos raros, en M√©xico s√≥lo existen para 60. ‚ÄúA nivel global la aprobaci√≥n para el uso de medicamentos nuevos se logra en meses, mientras que en el pa√≠s puede durar a√Īos‚ÄĚ.

 

Agreg√≥ que la pandemia de COVID-19 obliga a exponer a los enfermos. ‚ÄúEs incre√≠ble que tengan que acudir a sus terapias; por ello es importante legislar a fin de que √©stas se realicen en casa. Los diputados nos pueden ayudar a que esto suceda‚ÄĚ, coment√≥.

 

Jacqueline Tovar Casas, presidenta de Fundaci√≥n Mexicana de Prevenci√≥n y Salud Materna A.C., mencion√≥ que en M√©xico la situaci√≥n del Tamiz Neonatal Metab√≥lico es compleja ya que no se han establecido los lineamientos generales que deber√≠an homologarlo en las instituciones p√ļblicas. ‚ÄúEs fundamental que todo reci√©n nacido tenga derecho a un tamiz ampliado‚ÄĚ.

 

V√≠ctor G√≥mez, de la Asociaci√≥n Mexicana de Atenci√≥n de las Enfermedades Raras (AMAER), pidi√≥ la intervenci√≥n de las autoridades de salud para que este tipo de enfermos tengan acceso a medicamentos ‚Äúporque es complicado obtenerlos; pedimos a las autoridades ayuda porque estamos pasando por momentos malos. Necesitamos soluciones y que la legislaci√≥n nos apoye‚ÄĚ.

 

Alejandra Zamora de la Organizaci√≥n Grupo Fabry, puntualiz√≥ que se requiere del apoyo del Legislativo porque todav√≠a no se obtienen los avances suficientes a fin de que los pacientes accedan a los estudios y medicamentos necesarios. Existe mucha discriminaci√≥n en la atenci√≥n y ‚Äúes necesario eliminar las restricciones de edad para que reciban tratamientos. Legisladores, ustedes tienen las llaves para asignar el presupuesto necesario y garantizar la cobertura de los pacientes mayores de 10 a√Īos‚ÄĚ.

 

Luis Alonso Herrera, del Instituto Nacional de Medicina Gen√≥mica (INMECEN), subray√≥: ‚ÄúEstamos abiertos para interactuar y saber c√≥mo podemos apoyar para cubrir las necesidades de diagn√≥sticos. Nuestro deber y objetivo es enfocarnos en cumplir las necesidades a nivel nacional. Propongo reunirnos con las asociaciones y diputados a fin de poner a su disposici√≥n los recursos del Instituto y realizar estudios moleculares oportunos‚ÄĚ.

 

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