• En México, entre 7 y 10 millones de personas viven con alguno de estos padecimientos
• 80% de las enfermedades raras tienen un origen genético y se presentan desde antes del nacimiento

Palacio Legislativo, 23-01-2021 (Notilegis).- Diputadas y diputados del PVEM y Morena propusieron que, en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, los recintos de la Cámara de Diputados y del Senado sean iluminados del 24 al 29 de febrero con los colores verde, rosa, azul y morado a fin de crear conciencia y sensibilizar a la población respecto a estas patologías.

A través de un comunicado, las y los legisladores de la bancada ecologista e integrantes del grupo parlamentario de Morena, señalaron que las enfermedades raras son aquellas que tienen una baja prevalencia en la población y para ser considerada como rara, cada enfermedad específica sólo puede afectar a un número limitado de personas.

Comentaron que según la Organización Mundial de la Salud (OMS), existen cerca de 7 mil enfermedades raras que padece el 7% de la población a nivel mundial, de las cuales sólo el 5% cuenta con un tratamiento específico.

En México, entre 7 y 10 millones de personas viven con alguno de estos padecimientos, de acuerdo con el presidente de la Federación Mexicana de Enfermedades Raras (Femexer), David Peña.

Explicaron que el 80% de estos padecimientos tienen un origen genético y se presentan desde antes del nacimiento, aunque otras se desarrollan después de algunos meses o incluso años de vida.

Destacaron la importancia de implementar políticas públicas encaminadas a otorgar atención y tratamiento a los pacientes con enfermedades raras, debido a que no existe una cobertura universal en el sector salud que promueva los servicios de prevención y rehabilitación.

Además de generar conciencia sobre la falta de equidad y la exclusión que viven los pacientes y sus familias, se debe impulsar la investigación, diagnóstico y tratamiento oportuno de quienes padecen estas patologías.

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