24-09-2014.- El Palacio Legislativo de San Lázaro abrió un espacio a la exposición fotográfica “Rostros de las Enfermedades Lisosomales”, que del 23 al 26 de septiembre, tratará de concientizar y familiarizar a sus visitantes con estos padecimientos genético-hereditarios poco conocidos y de difícil detección en nuestro país.

Una enfermedad lisosomal se clasifica dentro de las ER (Enfermedades Raras) e implica problemas metabólicos que, a su vez, impiden el adecuado desarrollo físico y mental en las personas. En México, entre el 6 y 7 por ciento de los habitantes padecen una ER, y existen pocos profesionales de la salud especializados en su atención: sólo uno por cada 37 mil 851 habitantes.

En el acto inaugural, diputadas de las comisiones de Salud y de Cultura y Cinematografía, y representantes de la Asociación Mexicana de Enfermedades Lisosomales (AMEL), se congratularon por coordinar este esfuerzo y se pronunciaron por dar luz verde a las iniciativas que en esta materia se promuevan.

“Lo que las compañeras legisladoras lleguen a presentar para la atención de los pacientes con problemas lisosomales, tendrá el apoyo absoluto de la fracción parlamentaria que represento”, aseguró la presidenta de la Comisión de Cultura y Cinematografía, diputada Margarita Saldaña Hernández (PAN).

La diputada Beatriz Eugenia Yamamoto Cázares (PAN) precisó que nos bastan tres años para avanzar en esta causa. El trabajo quedará pendiente a consideración de la siguiente legislatura, pero aseguró que se dejarán bases sólidas para que otros diputados continúen las labores por el bien de las familias y del país.

Por su parte, el presidente del Proyecto Pide un Deseo México, David Peña, destacó que las enfermedades lisosomales requieren de mayor atención; empero, dijo, “hombres y mujeres extraordinarias hacen un esfuerzo destacado para que las oportunidades lleguen a quienes las padecen”.

Reconoció el esfuerzo de los legisladores para que estos pacientes sean tomados en cuenta. “Ningún enfermo lisosomal en la Republica debe dejar de ser atendido. Se trata de un tema de justicia social, equidad y responsabilidad de todos los mexicanos”, añadió.

Por último, el vicepresidente de la AMEL, Leonardo Rojas Negrete, destacó que las tareas de las legisladoras que se preocupan por este tema “sobrepasa cualquier cosa”, con acciones concretas de compromiso, para sacar adelante a los enfermos lisosomales.

La muestra fotográfica “Rostros de las Enfermedades Lisosomales” se ubica en el vestíbulo del Palacio Legislativo de San Lázaro. A la apertura, también asistieron las diputadas de la Comisión de Salud, Carla Alicia Padilla Ramos (PVEM) y Raquel Jiménez Cerrillo (PAN), y Aurora de la Luz Aguilar Rodríguez (PAN), de la Comisión de Seguridad Social.

-- ooOoo –