• Inauguran en San Lázaro exposición “Testimonios sobre Enfermedades Raras”

25-02-2014.- Organizaciones civiles solicitaron a la Cámara de Diputados fortalecer la aplicación del tamiz neonatal ampliado, con el objetivo de diagnosticar de forma temprana las enfermedades poco comunes que puedan alterar el desarrollo de recién nacidos.

Durante el acto inaugural de la exposición “Testimonios sobre Enfermedades Raras”, en la Cámara de Diputados, representantes de diversas organizaciones enfocadas en la ayuda y atención de personas con padecimientos lisosomales o genéticos pidieron apoyo presupuestal para que instituciones de salud les faciliten el acceso a medicamentos especializados y puedan mejorar su calidad de vida.

Al respecto, el presidente de la Comisión de Salud, diputado Mario Alberto Dávila Delgado (PAN), explicó que el principal problema de estas afecciones es que no son diagnosticadas de forma temprana, lo cual, dijo, provoca daños en distintos órganos del cuerpo e incluso la muerte.

“Es fundamental que se conozcan estas enfermedades y establecer una cultura, tanto en el área médica como en la social, para el diagnóstico y el tratamiento de forma temprana”, sostuvo.

Añadió que los institutos de salud deben aportar reactivos que ayuden a la detección de estos males, así como los tratamientos pertinentes. “Queremos que en el presupuesto se vea reflejada la atención a estos pacientes que lo necesitan mucho”.

La diputada Beatriz Eugenia Yamamoto Cázares (PAN), quien organizó el evento, señaló que con esta exposición se da inicio a los trabajos del foro “Las Enfermedades Raras, Una prioridad Social y de Salud” que inició este miércoles.

El foro es parte de los eventos organizados con motivo de que se declaró a febrero como el mes de las enfermedades raras. “Esta exposición tiene muchos testimonios, tanto de artistas, médicos y autoridades, como de enfermos, los cuales nos van a enriquecer y a situar en el contexto de los padecimientos poco comunes”.

Por su parte, la secretaria de la Comisión de Salud, diputada Raquel Jiménez Cerrillo (PAN), consideró que el primer y más importante paso para poder ayudar a los pacientes, es conocer la existencia de estos padecimientos y del daño que les causa a ellos y a sus familias.

“No podemos cerrar los ojos y voltear a un lado para decir que no pasa nada; en la Cámara de Diputados nos hemos comprometido con quienes las padecen y sus familias”, señaló.

La representante de la Asociación Mexicana de Enfermedades Lisosomales (AMEL), Socorro Negrete Paz, expresó que esperan que esta exposición y el consecuente foro “produzcan frutos” para quienes sufren una enfermedad rara.

Xochitl Mendoza, presidenta de la organización Amigos Metabólicos, aseguró que estas dolencias se presentan de forma más frecuente de lo que se cree y no son atendidas rápidamente. “Se hizo un recorte en salud que nos afecta; en este momento están naciendo niños a quienes no se les está realizando el tamiz neonatal ampliado para detectar enfermedades o daños cerebrales”.

De la fundación AHSI Luchemos por la Vida, Patricia González lamentó que una de las situaciones que representa tener una enfermedad rara es no poder llevar una vida normal.

El presidente de la Asociación MPS Jajax, Jesús Navarro, pidió ser solidarios con las personas que viven con achaques poco comunes. “Es una prioridad de salud y social, ya que alrededor de ustedes podrán encontrar personas que viven con una enfermedad rara”.

Del Grupo Fabry-México, María Eugenia Montaño expresó que “queremos que nos vean, que aquí estamos, que sentimos, que estamos limitados. Los invito a concientizar sobre este problema”.

La presidenta de la Asociación Mexicana de Angioedema Hereditario, Sandra Nieto Martínez, urgió a realizar tamizajes a todos aquellos pacientes potenciales de enfermedades de manera que pueda evitarse incluso su muerte. “Estamos luchando por tener acceso a los medicamentos que nos ayuden a tener una mejor calidad de vida”.

El presidente de la Federación Mexicana de Enfermedades Raras, David Peña Castillo, reconoció que hace algunos años no se reconocían estas afecciones en el país. “En México, nadie tiene que morir sólo porque a alguien se le ocurrió no hacer su trabajo”.

Por último, la actriz Gabriela Spanic dijo que las enfermedades raras son una prioridad de salud que amerita tomar conciencia de ellas y la sensibilización de las personas. “Me quedé impactada, porque a veces estamos ignorantes de lo que mucha gente padece y sufre; son medicamentos altamente costosos”, puntualizó.

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