• Médicos y asociaciones buscan difundir entre las sociedad la importancia de la detección temprana de estos padecimientos

• Necesario establecer como obligatorio el Tamiz Neonatal Ampliado: Dávila Delgado

• Ayudaría a detección y tratamiento temprano de males que podrían causar la muerte
Con el propósito de difundir y dar a conocer entre la población la importancia de la detección y tratamiento temprano de enfermedades raras, se realizó en la Cámara de Diputados el foro “Diagnóstico situacional de las enfermedades lisosomales en México”.

En el evento, en el que participarán genetistas y expertos, así como asociaciones y testimonios de pacientes, se destacó que al hablar de enfermedades lisosomales se hace referencia a más de 50 trastornos con alta morbilidad y mortalidad, ocasionadas por el mal funcionamiento de alguna enzima, a causa de un error genético.

Por lo anterior, legisladores, médicos, genetistas e integrantes de asociaciones civiles urgieron a fortalecer la aplicación de la prueba de Tamiz Neonatal Ampliado en recién nacidos en los institutos de salud, la cual consiste en el análisis de unas gotas de sangre del menor, para descubrir y tratar oportunamente padecimientos graves e irreversibles provocadas por un desorden del metabolismo.

El propósito, precisaron, es descubrir enfermedades genéticas que, de no detectarse con esta prueba, serían diagnosticadas después de meses, e incluso, años, lo que dificultaría su rápida atención y, por ende, no se evitaría el desarrollo de los síntomas.

Al respecto, el presidente de la Comisión de Salud, diputado Mario Alberto Dávila Delgado (PAN), dijo que es necesario homologar y hacer obligatoria la aplicación del tamiz neonatal a recién nacidos, con el objetivo de detectar y atender de forma temprana padecimientos que, dijo, en muchas ocasiones pueden causar la muerte.

Aseguró que una parte importante del personal médico carece de conocimiento sobre las llamadas enfermedades raras, por lo que, consideró, “este foro es el primer paso” para concientizar sobre su importancia y el sector poblacional al que afecta.

“Es necesario que personal de los centros hospitalarios y de salud se actualicen respecto a estos males; debemos buscar que las normas y reglamentos en el sector salud estén adecuados a las necesidades de los pacientes con estas enfermedades”, señaló.

Se pronunció por trabajar en el incremento gradual del presupuesto para el sector salud hasta destinarle “por lo menos un 7 por ciento del PIB”.

Por su parte, la diputada Beatriz Eugenia Yamamoto Cázares (PAN), promotora del evento, afirmó que “hoy las enfermedades lisosomales son una prioridad en materia de salud, pero aún faltan que lo sea en lo social”.

“Estos foros deben ser aprovechados, tenemos retos impuestos; las conclusiones ayudarán a dar esperanzas a los pacientes”, dijo.

Al inaugurar el foro, el director general de Gestión de Servicios de Salud del Sistema de Protección Social, Javier Lozano Herrera, llamó a mejorar la calidad en la atención de los pacientes, ya que “no basta con dar acceso y medicamentos; es necesario diagnosticar y actuar de forma temprana para evitar daños irreversibles”.

Subrayó que los usuarios de los servicios de salud desconocen sus obligaciones y derechos como pacientes. Agregó que la aplicación del tamiz y el diagnóstico de forma temprana, por parte de los doctores de primera instancia, sigue siendo un reto.

Añadió que a pesar de los recortes presupuestales, se seguirá trabajando en transparentar el gasto y mejorar la eficacia en la atención médica.

El secretario de Salud de Guanajuato, Francisco Ignacio Ortiz Aldana, informó que el 70 por ciento de las enfermedades son diagnosticadas desde el médico de primer contacto, por lo que debe ser trabajo concientizar a la sociedad sobre las enfermedades lisosomales.

“Necesitamos apostar por un presupuesto adecuado y por el apoyo de las instituciones para lograr diagnósticos tempranos”, apuntó.

El subsecretario de Salud del gobierno del Distrito Federal, Román Rosales Avilés, precisó que al hablar de enfermedades lisosomales se hace referencia a más de 50 trastornos con alta morbilidad y mortalidad, los cuales se presentan principalmente durante la niñez; con tratamiento adecuado y a tiempo, pueden sobrellevarlas con cierta calidad de vida.

“Tenemos un escaso número de expertos para diagnóstico de estos padecimientos y hay desconocimiento sobre los mismas por parte de la sociedad”, comentó.

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