• Inauguran en el Palacio Legislativo de San Lázaro la exposición fotográfica “Historias del Corazón”

• Conmemora la Cámara de Diputados “Día de las Enfermedades Raras”

28-02-2017.- El presidente de la Cámara de Diputados, Javier Bolaños Aguilar señaló que la atención de las enfermedades raras en México y el reto que significa para los pacientes, constituyen un tema que debe ser acompañado de políticas públicas efectivas, concretas, y de proyectos legislativos.

“Para muchos es un tema nuevo, pero gracias a estos eventos nos queda claro que como diputados debemos legislar, pero también gestionar, difundir y ser solidarios con temas que, a veces, por desconocimiento, generan efectos muy crueles”, sostuvo.

Al participar en la inauguración de la exposición fotográfica “Historias del Corazón”, el diputado Bolaños Aguilar indicó que la ruta que se empieza a construir desde el gobierno federal para la atención de estos casos, debe ser acompañada por el Legislativo en lo que le compete.

“Este es mi último acto como presidente de la Cámara de Diputados y qué bueno que fue en este contexto. Me llevo muy presente las oportunidades que tuve para acompañar los esfuerzos a favor de grupos vulnerables y de proyectos con impacto humano”, declaró.

La secretaria de la Mesa Directiva, diputada del PAN Alejandra Noemí Reynoso Sánchez, explicó que esta exposición se inaugura en el marco del “Día de las Enfermedades Raras”, el cual se conmemora el último día de febrero de cada año.

“Historias del Corazón” refiere a casos especiales de pacientes con distintos males, los cuales deben ser el motor que nos mueva para legislar y darnos una ruta que nos guíe”, subrayó.

Francisco Ignacio Ortiz Aldana, secretario de Salud de Guanajuato, destacó que su entidad posee el 25 por ciento de los centros acreditados para atención de enfermedades lisosomales, consideradas como raras. “A nivel nacional existen 24 centros, de los cuales en nuestra entidad hay seis”.

“Apostamos por la seguridad de enfermos y personal, la capacitación y administración de insumos, pero lo más importante es el trato digno”.

Lo principal que debe buscarse por el bien de los pacientes es la aplicación de políticas públicas en materia de salud que sean transexenales.

Por último, Leonardo Rojas Negrete, secretario de la Asociación Mexicana de Atención de las Enfermedades Raras, y quien padece la enfermedad de Fabry, dijo que no es momento de celebrar, sino de reconocer a quienes en “este camino de retos difíciles han trabajado hombro con hombro desde los diversos sectores para la atención de quienes padecen enfermedades raras”.

“Hoy queremos mostrarles nuestros corazones y nuestras historias como pacientes”, enfatizó.

Posteriormente, a nombre de la asociación que representa, Rojas Negrete entregó un reconocimiento a Ortiz Aldana por su trabajo “a favor de despertar conciencias”.

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