• Solicitan que padecimiento se incluya en la lista de enfermedades de Gasto Catastrófico

• Realizan exposición fotográfica sobre la vida cotidiana de quienes la padecen

13-09-2017.- Organizaciones civiles y médicos pidieron a la Cámara de Diputados aumentar los recursos para la atención de pacientes con Esclerosis Múltiple (EM) en el próximo Presupuesto de Egresos de la Federación, así como incluirla en el Fondo de Protección contra Gastos Catastróficos, del Seguro Popular, ya que “sería más caro para el gobierno no atender esta enfermedad de forma temprana”.

Durante el foro “Realidad y Retos de los Pacientes con Esclerosis Múltiple”, organizado por la Comisión de Salud, que preside el diputado Elías Octavio Iñiguez Mejía (PAN), en el Palacio Legislativo de San Lázaro, activistas y especialistas urgieron a elevar de 11 a 22 millones de pesos el recurso asignado al Hospital General de México para atender este mal.

La presidenta de la Asociación Civil “Unidos Combatiendo la Esclerosis Múltiple (UCEM)”, Luz María Ramírez Gudiño, señaló la necesidad de lograr un diagnóstico y asistencia médica temprana, para que los pacientes puedan seguir como personas productivas, ya que “será más caro para el gobierno atender la discapacidad”.

“Venimos a pedir que se asigne presupuesto para que el Hospital General de México pueda dotar de medicamentos necesarios a esta población”, subrayó.

Comentó que la labor de las asociaciones civiles es apoyar a los pacientes mediante asistencia psicológica, rehabilitación y medicamentos más baratos, porque hay fármacos especializados que están fuera del alcance del bolsillo de fundaciones y enfermos.

Minerva López Ruiz, jefa de Consulta Externa de Neurología y Neurocirugía del Hospital General de México, explicó que no tratar la enfermedad de forma oportuna, provocaría que el individuo padezca de dificultad para caminar en los primeros cinco años; a los ocho deberá usar bastón o andadera; a los 10 necesitará de asistencia para realizar sus actividades cotidianas, y a los 15 años se verá confinado en silla de ruedas.

“Si diagnosticamos y tratamos de forma oportuna la EM podemos modificar la evolución de la enfermedad y su progresión, así como reducir la posibilidad de discapacidad”, alertó.

Precisó que en México, según el Instituto Nacional de Neurología, el Instituto Mexicano del Seguro Social (IMSS) y diversas evaluaciones, existen alrededor de 20 mil 600 afectados, de los que poco más de 14 mil serían mujeres, pero sólo el 42 por ciento del total recibe algún tipo de atención médica.

De este grupo, agregó, el 79.8 por ciento se atiende en el sector público, principalmente en el IMMS, y el resto en el privado.

“Al año hay un registro de 18 mil 919 consultas, un promedio de 2.5 por cada paciente, cuando en realidad deberían ser evaluados cada tres meses en el mismo lapso”, enfatizó.

Comentó que el principal síntoma por el que van a consultas es la fatiga, con 70 por ciento del total de asistencias; afecta principalmente en el aspecto laboral y es la primera causa por las que son despedidos de sus fuentes de empleo.

Verónica Rivas Alonso, especialista en neurología, declaró que la enfermedad se presenta usualmente entre los 17 y 35 años de edad, es decir, cuando los afectados comienzan “una carrera, trabajan o forman familia, y no les permite continuar con su plan de vida”.

“Son pacientes que pierden su trabajo y que no es fácil para ellos conseguir otro”.

Apuntó que el desconocimiento de esta enfermedad provoca que los enfermos lleguen con especialistas hasta varios años después de presentarse los primeros síntomas que se atribuían a otra causa. “Tenemos casos de personas que pasan hasta 10 años antes de mandarlos con un neurólogo”.

María del Socorro Noguez Hernández, presidenta de la “Asociación Sin Mielina EM”, indicó que la falta de atención llevará a una discapacidad permanente a esta población. Consideró que “11 millones de pesos no son nada si los comparamos con lo que cuesta atender un sólo paciente”.

“Estamos aquí porque es algo que vivimos y padecemos día con día; si bien es cierto que en las asociaciones ayudamos, pedimos que no haya reducciones en los presupuestos”, resaltó.

Durante el foro se llevó a la par una exposición fotográfica que retrata la vida cotidiana de personas de diferentes edades que padecen EM, las alteraciones que les ha provocado y la dificultad que les provoca para su andar.

La Esclerosis Múltiple es una enfermedad sin cura, en la que el sistema inmunológico degrada la mielina -cubierta protectora de los nervios- lo que interrumpe la comunicación entre el cerebro y el cuerpo. Puede ocasionar síntomas diferentes, como pérdida de la visión, dolor de moderado a intenso, mucha fatiga y disminución de la coordinación.

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