• También pide difusión sobre ese padecimiento raro; enfermos desconocen síntomas y médicos diagnostican de manera errónea

09-04-2018.- La diputada Karina Sánchez Ruiz (Nueva Alianza) presentó un punto de acuerdo para exhortar a la Secretaría de Salud a ampliar la cobertura y calidad de atención para quienes sufren la enfermedad de Fabry, un padecimiento catalogado como raro que afecta a una de cada 3 mil personas en el país.

También solicita promover campañas de difusión y la aplicación del tamiz neonatal para su detección en recién nacidos, con el propósito de diagnosticarlo de manera temprana.

Esa deficiencia en la salud pertenece a las llamadas enfermedades raras y consiste en la acumulación de lípidos (grasas) en algunas células del cuerpo y tejidos. Es un trastorno que no tiene cura, pero con tratamiento adecuado pueden palearse los síntomas y mejorar la calidad de vida del paciente.

El documento, turnado a la Comisión de Salud, precisa que su sintomatología manifiesta dolor y malestar en manos y pies; pequeñas manchas rojas o moradas con relieve en el área de las rodillas; disminución en la capacidad de sudar; cambios en la córnea del ojo; calambres abdominales; hinchazón de tobillos y dolor en el pecho o palpitaciones.

Según el Grupo Fabry de México, actualmente reciben terapia alrededor de 60 pacientes con esa enfermedad en las diferentes instituciones del sector salud como el IMSS e ISSSTE.

El objetivo, indicó, es informar a la población sobre los síntomas que presentan las personas que sufren la enfermedad de Fabry, pues debido a que es catalogado como un malestar raro, los pacientes muchas veces confunden sus indicios con otras deficiencias de salud.

En otras muchas ocasiones, señaló, los médicos dan un diagnóstico erróneo y es hasta la etapa adulta que se determina la enfermedad, lo cual es muy grave al existir entonces afectaciones en órganos vitales.

La integrante de la Comisión de Salud consideró obligación de las instituciones del ramo la detección a temprana edad, a fin de evitar llegar a lapsos críticos.

Explicó que el incremento en el número de pacientes con este padecimiento es alarmante, situación atribuida a distintos factores, entre los que destacan la desinformación, falta de investigación, localización tardía y confusión con problemas en riñones e, incluso, Lupus.

“Los pacientes diagnosticados se topan con una serie de obstáculos por el limitado acceso al tratamiento en las instituciones de salud y la discriminación a la que se exponen ante la sociedad”, agregó Sánchez Ruiz.

La legisladora subrayó la importancia de que el IMSS, ISSSTE y Seguro Popular brinden tratamiento adecuado a los pacientes, debido a que el costo para palear la enfermedad de Fabry es de aproximadamente 300 mil pesos por año.

“Es oportuno promover campañas de difusión que concienticen a las autoridades sanitarias y a la sociedad para dar la correcta cobertura y eliminar todo tipo de discriminación hacia estos pacientes, pues en diversas ocasiones son personas que no aparentan estar enfermas”, comentó.

Según datos de la Organización Mundial de la Salud (OMS), al menos 7 por ciento de la población mundial es portadora de alguna de las siete mil enfermedades raras identificadas, entre las que se encuentra la de Fabry.

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