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Palacio Legislativo 26-03-2014 (Notilegis).- El presidente de la Asociación Mexicana de Enfermedades Lisosomales (Amel), Leonardo Rojas Negrete, pidió a diputados ampliar el rango de edad en el Sector Salud para atender a los pacientes que presentan este tipo de enfermedades, también llamadas “raras”. Durante el foro “Rostros de las enfermedades raras”, Rojas Negrete dijo que el IMSS, ISSSTE y Seguro Popular no contemplan la atención de estas enfermedades a toda la población. Aseguró que sólo se considera a niños y propuso que también se tome en cuenta a adolescentes y adultos mayores. El diputado Marcelo de Jesús Torres Cofiño (PAN), vicepresidente de la Mesa Directiva, se pronunció porque las personas con padecimientos de estas enfermedades sean atendidos y tengan una mejor calidad de vida. La Amel informó que las llamadas lisosomales, o enfermedades “raras”, son genéticas y causadas por la ausencia de alguna enzima localizada en los lisosomas que se encuentran en las células del organismo, las cuales degradan diversas sustancias químicas, para reutilización o desecho. Esta enfermedad puede afectar algunos órganos como el corazón, riñón, hígado, bazo y el sistema nervioso central. Las enfermedades “raras” son la Mucopolisacaridosis, Síndrome de Hurler, Síndrome Scheie, Síndrome de Sanfilippo, Síndrome de Morquio, Síndromede Maroteaux, Síndrome de Hunter, Síndrome de Fabry, Síndrome de Gaucher y Síndrome de Sly. Estas enfermedades se manifiestan progresivamente y pueden afectar cualquier órgano por la difusión de las enzimas. La doctora Esther Lieberman Hernández refirió que en México existen casi siete millones de personas que padecen alguna enfermedad “rara” y que hay en el país 180 genetistas, los cuales son pocos para atender a los pacientes con estas enfermedades. “Nos damos cuenta de la incapacidad del Estado que sólo tiene 18 centros para poder diagnosticar estas enfermedad”, dijo el diputado Antonio Sansores Sastré (PRD). Diputado francisco Javier Fernández Clamont (PRI) mencionó que hoy se atiende por parte del Seguro Popular un margen acotado de pacientes de acuerdo con la edad. Añadió que se ha reunido con funcionarios de salud para llevar a cabo un estudio y presentarlo a la Secretaría de Hacienda, con el propósito de que se amplíen los recursos destinados a ese sector y se atienda a la población que padece estos males, independientemente de su edad. EGV/JGM |
