Palacio Legislativo, 13-12-2019 (Notilegis).- Diputados del PAN y Morena, integrantes de la Comisión de Salud impulsan una iniciativa para modificar la Ley General de Salud, a fin de atender a la población infantil diagnosticada con patologías que no son frecuentes, conocidas como enfermedades raras, pero cuyos efectos pueden ser mortales.

Mediante un comunicado, indicaron que la iniciativa plantea incorporar la prevención y detección de las enfermedades raras hereditarias y congénitas como parte de la atención materno infantil que brindan las instituciones de salud en todo el país, garantizando a quienes las padecen el acceso a los tratamientos e intervenciones médicas necesarias, desde el momento mismo de su diagnóstico.

La diputada Ana Patricia Peralta De La Peña (Morena) explicó que la Federación Mexicana de Enfermedades Raras (Femexer) identifica siete millones de personas que sufren de estos extraños padecimientos; de los cuales “80 por ciento tienen un origen genético, por ello, la importancia de su diagnóstico en los primeros días de vida del menor�.

Refirió que la Organización Mundial de la Salud (OMS), define las enfermedades raras como aquellas que se presentan en menos de cinco personas por cada 10 mil habitantes.

Dijo que se considera que existen en total más de siete mil enfermedades raras diferentes, pero sólo 10 por ciento de estas cuentan con suficiente investigación científica y apenas poco más de 400 tienen un tratamiento específico, “debemos superar los estigmas y discriminación hacia la gente que padece enfermedades raras�.

La legisladora comentó que en México existe mucha ignorancia sobre el tema; “lo más grave, es que nuestro sistema de salud tampoco cuenta con los medios suficientes para garantizar su cobertura, prevenir sus complicaciones, ni para invertir en investigación y desarrollo de medicamentos�

El diputado Éctor Jaime Ramírez Barba (PAN) indicó que de acuerdo con la lista emitida por el Consejo de Salubridad General (CGS), en 2018, se reconocen 20 enfermedades raras, algunas de ellas son Síndrome de Turner, enfermedad de Pompe, Hemofilia, Espina Bífida, Fibrosis Quística, Histiocitosis, 2 Hipotiroidismo Congénito, Fenilcetonuria y Galactosemia.

Asimismo, Enfermedad de Fabry, Hiperplasia Suprarrenal Congénita, Homocistinuria y otras graves, como la Atrofia Muscular Espinal que, a pesar de no ser catalogada, afecta a muchas niñas y niños de este país.

“Estos padecimientos se caracterizan por una diversidad amplia de desórdenes y síntomas que varían no solo según la enfermedad, sino también en cada paciente, por lo que se han convertido un enorme problema para el sistema de salud�, precisaron.

Enfatizó que urge dar solución a los problemas que enfrentan los mexicanos con estas enfermedades, “de entrada son muy limitados los tratamientos o totalmente inexistentes, además de la enorme carencia de especialistas médicos con conocimientos sobre las enfermedades raras, así como la falta de información e investigación respecto a sus dolencias�.

Mencionó que el sistema de salud se ha concentrado en atender cánceres, diabetes, enfermedades respiratorias, renales y otros padecimientos comunes, pero también “es indispensable impulsar la discusión de leyes protejan los derechos de la población con enfermedades raras, no podemos dejar a nadie fuera de la protección a la salud�.