Palacio Legislativo, 27-02-2020 (Notilegis).- La Cámara de Diputados y el Senado de la República se iluminan de rosa, verde y azul desde 24 al 29 de febrero, para conmemorar el Día Mundial de las Enfermedades Raras, afirmaron los diputados Ana Patricia Peralta De La Peña (Morena) y Éctor Jaime Ramírez Barba (PAN).

En conferencia de prensa con la diputada Lyndiana Elizabeth Bugarín Cortés (PVEM) y representantes de asociaciones, indicaron que con la iluminación de los Recintos Legislativos se pretende generar conciencia sobre la compleja realidad que enfrentan los pacientes con enfermedades raras y sus familias que durante mucho tiempo han sido invisibilizadas.

Peralta De La Peña, secretaria de la Comisión de Salud, agregó que buscan concientizar, favorecer el diagnóstico temprano y el tratamiento oportuno, integral, gratuito y de calidad para todos los pacientes con estos padecimientos.

Refirió que en México se tiene un registro de 407 enfermedades, con un promedio de diagnóstico en las instituciones de salud de 18 meses.

“Quienes padecen una enfermedad de este tipo a menudo son pacientes que no están afiliados al sistema de salud, enfrentándose a una batalla que inicia desde obtener el diagnóstico adecuado y para tener un tratamiento y sin éste se va perdiendo la esperanza�, dijo.

La diputada resaltó el trabajo de la Federación Mexicana de las Enfermedades Raras (Femexer), ya que tiene el objetivo de generar una ruta de acción en conjunto para garantizar el derecho a la salud de todas las personas que viven con algún padecimiento de este tipo.

“Trabajaremos para que las enfermedades raras dejen de ser invisibles en México a través de una política integral de prevención, detección oportuna, tratamiento adecuado, cuidados paliativos, rehabilitación y, sobre todo, sin discriminación�, aseveró.

Ramírez Barba (PAN), secretario de la Comisión de Salud, destacó que hay avances en la materia, ya que se incorporaron muchas enfermedades raras en el sistema de salud y trabajan en un registro nacional, contra el cáncer, para pacientes renales, sin embargo, dijo “falta más participación de la sociedad�.

David Peña Castillo, presidente de Femexer, explicó que el tema de las enfermedades raras tiene que ver con paciencia, conciencia, sensibilización y, por supuesto, acción. “Los niños mexicanos no pueden ser rehenes de indecisiones, tardanzas y mucho menos, de que alguien no esté haciendo su trabajo�.

“Tenemos que crear un círculo virtuoso que permita la potencialidad más amplia para que estos niños puedan ser atendidos�, añadió.

Jacqueline Tovar Casas, presidenta de “Mujer México�, Fundación Mexicana de Prevención y Salud Materna A.C, consideró que urge que en el Sistema Nacional de Salud se tenga un programa integral multidisciplinario de tamizaje neonatal ampliado, ya que no se tiene la posibilidad de detectar de forma oportuna, ni prescribir el tratamiento adecuado para dichas enfermedades.

Leonardo Rojas Negrete, presidente de la Asociación Mexicana de Enfermedades Lisosomales (AMEL), destacó la importancia de crear una plataforma para que todos los pacientes en México con enfermedades raras sean atendidos.

“Como asociación, venimos a este Honorable Congreso de la Unión a ofrecer nuestras vidas y tiempo para colaborar con el gobierno y las instituciones de salud pública para que más pacientes sean atendidos, escuchados y visibles�, concluyó.