18 de mayo 2022
entrevistas
Ciudad de México, a 1 de septiembre de 2021.
Ciudad de México, a 31 de agosto de 2021.
Ciudad de México, a 31 de agosto de 2021.

Monitoreo Radio TV Mayo 2022
Lun Mar Mie Jue Vie Sab Dom
  1
2 3 4 5 6 7 8
9 10 11 12 13 14 15
16 17 18 19 20 21 22
23 24 25 26 27 28 29
30 31 

Estadísticas
Visitante No:
Contador


 
comunicaciónsocial
Bolet√≠n N°. 4755 Angioedema Hereditario, enfermedad catastr√≥fica desconocida para m√©dicos y quienes la padecen

 

  • En M√©xico 2 mil 246 personas la tienen, pero s√≥lo se ha diagnosticado a 7.7 por ciento
  • Es una pena que otros pa√≠ses nos hagan los estudios para detectarla: Yamamoto C√°zares
  • Foro sobre el tema se√Īala que el padecimiento provoca hinchazones y reduce hasta 31 a√Īos la vida

 

 

03-12-2014.- La Comisi√≥n de Salud, que preside el diputado Mario Alberto D√°vila Delgado (PAN), realiz√≥ el foro legislativo ‚ÄúAngioedema Hereditario: muchas caras, una familia‚ÄĚ, para difundir informaci√≥n sobre esta enfermedad (AEH), catalogada como rara, potencialmente fatal y caracterizada por hinchazones subcut√°neas o en submucosas de cualquier parte del cuerpo.

 

Las hinchazones (edemas) ocasionan deformaciones y son m√°s peligrosas cuando afectan la faringe, porque impiden la respiraci√≥n y el paciente puede morir por asfixia. En el tracto gastrointestinal la enfermedad puede confundirse con cuadros de abdomen agudo y hacer que sometan al afectado a intervenciones quir√ļrgicas innecesarias.

 

Se debe sospechar de AEH cuando hay edema recurrente por m√°s de 12 horas; dolor abdominal de m√°s de 6 horas o antecedentes familiares.

 

Durante el evento, D√°vila Delgado destac√≥ la necesidad de impulsar pol√≠ticas p√ļblicas para conocer este mal y destinar recursos para su tratamiento.

 

Al participar, la presidenta de la Asociación Mexicana de Angioedema Hereditario (AEH), Sandra Nieto Martínez, afirmó que en México hay más de dos mil 246 personas con este mal, pero sólo se han diagnosticado a 173 pacientes, lo que representa el 7.7 por ciento del total.

 

A su vez, diputada Beatriz Eugenia Yamamoto C√°zares (PAN) se√Īal√≥ que se requieren presupuestos para tratamientos, capacitaci√≥n de m√©dicos y que dependencias y organismos cuenten con medicamentos en hospitales certificados en cada estado, as√≠ como laboratorios especializados para diagnosticar esta enfermedad.

 

‚ÄúEs una pena estar solicitando a otros pa√≠ses que nos hagan los estudios para detectarla. Se pueden impulsar aqu√≠, pero estamos hablando de grandes cantidades del Presupuesto‚ÄĚ.

 

Sin emabrgo, mencionó que la Secretaría de Salud, el Instituto Mexicano del Seguro Social (IMSS), el Instituto de Seguridad y Servicios Sociales de los Trabajadores del Estado (ISSSTE) y el Seguro Popular podrían tener esa capacidad.

 

Propuso promover la inclusión del AEH en el Catálogo Universal de Servicios de Salud por ser enfermedad catastrófica y establecer una prueba nacional para su diagnóstico oportuno y facilitar el acceso a tratamientos especializados.

 

La presidenta de la Asociación Mexicana de AEH refirió que el subdiagnóstico habla de un total desconocimiento de la enfermedad, por lo que se debe sensibilizar al área médica y a la población, para lograr el acceso a análisis apropiados.

 

A√Īadi√≥ que, en promedio, M√©xico tiene 22 a√Īos de retraso en el diagn√≥stico y, a pesar de que hay tratamientos adecuados para AEH, m√°s de 99 por ciento de los pacientes no tiene acceso a los mismos.

 

‚ÄúEs indispensable tener tratamiento para alcanzar una mejor calidad de vida, pues de 173 pacientes diagnosticados, s√≥lo seis lo tienen. Asimismo, m√°s de dos mil pacientes no tienen diagn√≥stico‚ÄĚ.

 

Propuso realizar un tamizaje nacional, es decir, ‚Äúla determinaci√≥n de C4. Si sale baja podremos sospechar que tiene AEH. Posteriormente se har√≠an estudios de confirmaci√≥n de diagn√≥stico, pero este ser√≠a el primer paso. En ning√ļn pa√≠s se ha hecho. Que sea M√©xico el que tome la iniciativa de poder realizar este tamizaje y detectar a todos los pacientes que lo tengan‚ÄĚ.

 

A su vez, el presidente de la Asociación Latinoamericana de AEH, José E. Fabiani, planteó que se puede incorporar en laboratorios hospitalarios ese estudio y darle seguimiento en los hospitales para establecer diagnósticos en forma masiva.

 

Dijo que en 11 pa√≠ses de Am√©rica Latina existen entre 700 y 800 pacientes registrados de AEH, de los cuales s√≥lo la mitad tiene tratamiento y, dada la incidencia de la enfermedad, en la regi√≥n debe haber 60 mil personas con AEH. ‚ÄúEstamos carentes de atenci√≥n‚ÄĚ, subray√≥.

 

Llam√≥ a reconocer la gravedad de la enfermedad. ‚ÄúHay pocos m√©dicos que la estudian; muchos pacientes mueren por falta de doctor; otros, por falta de medicinas y, unos m√°s, por errores de laboratorio‚ÄĚ. Agreg√≥ que el costo de la medicaci√≥n debe ser cubierto por la seguridad social, como en Europa, Estados Unidos y Argentina.

 

María Esthela Hernández Landero, del IMSS de Veracruz, indicó que se estima que el AEH ocurre en uno de cada 50 mil habitantes. La mayoría de los casos (85 por ciento) son de Tipo I, pero los menos frecuentes, los tipos II y III, son más complicados de diagnosticar, pues se confunden con otras enfermedades.

 

Mencion√≥ que cuando hay antecedentes de alguien que muri√≥ de asfixia por edema lar√≠ngeo, varios miembros de una misma familia, con episodios parecidos, no tienen respuesta a tratamientos de edema al√©rgico, se confunden y no presentan respuesta a la curaci√≥n‚ÄĚ.

 

En pruebas de laboratorio, se debe pensar en esta enfermedad cuando hay niveles bajos de complemento C4; niveles del inhibidor C1 menores al 50 por ciento del normal; determinación de función de inhibidor de C1 menor del 50 por ciento, y si se identifica la mutación de un gen del inhibidor del C1.

 

‚ÄúLa difusi√≥n es importante para m√©dicos de primer contacto, de urgencias, pediatras, internistas y de cualquier especialidad, porque a cualquiera le puede llegar incluso alguna amistad que platique que tiene estos s√≠ntomas, y se debe prender un foco rojo‚ÄĚ, puntualiz√≥.

 

Al participar, la actriz Laura Zapata destac√≥ la importancia de difundir informaci√≥n sobre esta enfermedad, ‚Äúuna de esas llamadas hu√©rfanas, de poca prevalencia, desconocida para muchos de los que la padecen y los m√©dicos tambi√©n‚ÄĚ.

 

Propuso apoyar a los enfermos con AEH y sacar a la luz esa enfermedad ‚Äúrara‚ÄĚ. ‚ÄúHay medicamentos que proporcionan mejor calidad de vida, levantemos la voz para que el sistema de salud tome en cuenta esta enfermedad y en serio‚ÄĚ.

 

El presidente del Colegio Mexicano de Inmunolog√≠a Cl√≠nica y Alergia, Miguel A. Medina √Āvalos, dijo que es prioritario difundir informaci√≥n sobre esta enfermedad para sensibilizar a los m√©dicos de primer contacto para permitir un buen manejo de los pacientes.

 

Enseguida, la codirectora del Centro de Hemofilia de Rin Maine, Instituto para el Diagn√≥stico, Terapia e Investigaci√≥n de Enfermedades de Coagulaci√≥n, Inmunodeficiencia y Angioedema Hereditario, doctora Inmaculada Mart√≠nez-Saguer, refiri√≥ que el AEH reduce la perspectiva de vida hasta 31 a√Īos y el riesgo es nueve veces mayor en pacientes no diagnosticados.

 

De ahí la necesidad de un diagnóstico preciso lo más pronto posible para reducir la morbilidad y mortalidad por este mal, así como garantizar la atención de especialistas y la prescripción de tratamientos adecuados para cada paciente, opinó.

 

El Presidente de la organización internacional de Pacientes por Deficiencia del Inhibidor C1, Anthony Castaldo, afirmó que la tasa de mortalidad por AEH es de 30 por ciento. Indicó que existen medicinas para tratar ese mal, eliminar los síntomas, prevenir la muerte y dar una vida normal a los pacientes.

 

Plante√≥ que el gobierno tome medidas para evitar el sufrimiento de las personas. ‚ÄúLos s√≠ntomas pueden eliminarse por completo con el acceso a tratamientos, los cuales tiene un impacto positivo en la vida de los pacientes‚ÄĚ.

 

Facilitar el acceso tratamientos, constituye una gran inversión porque evita la pérdida de productividad, hospitalizaciones en salas de emergencias o en unidades de cuidados intensivos e incapacidades laborales. Además, podrán cuidar a sus familias, trabajar, pagar impuestos y tener una vida normal, concluyó.

 

-- ooOoo --

 
Histórico hasta 2013
 
años:
| 2022 | 2021 | 2020 | 2019 | 2018 | 2017 | 2016 | 2015 | 2014 |
 
meses del 2022:
| Mayo | Abril | Marzo | Febrero | Enero |
 
Histórico hasta 2013
 
-->
difusión
comunicación