• El objetivo, reflexionar sobre la importancia de realizar dicha prueba para cuidar la salud

• Necesario, incidir en el presupuesto para garantizar tamiz neonatal ampliado: diputado Reyes Carmona

22-06-2022.- Con motivo del Día Internacional del Tamiz Neonatal, que se conmemora el 28 de junio, la Comisión de Salud, presidida por el diputado Emmanuel Reyes Carmona (Morena), realizó el Foro “Líneas del tiempo, avance y retos por alcanzar�.

El diputado Reyes Carmona destacó que el objetivo es reflexionar sobre la importancia del tamiz neonatal como medio para cuidar la salud del recién nacido e identificar a quienes están en riesgo de padecer desórdenes metabólicos que pueden ser tratables si se detectan oportunamente.

“Estaremos atentos a los comentarios y planteamientos que se emitan aquí para retomarlos y analizarlos en la Comisión, porque lo importante es dejar huella en beneficio de las y los mexicanos e incidir en el presupuesto para garantizar tamiz neonatal ampliado para todas y todos�, subrayó.

Es importante hablar del tema, dijo, porque a nivel mundial el tamiz constituye un eje prioritario para la salud infantil y se recomienda su aplicación de manera universal y continua como una estrategia de prevención.

Recordó que en 2018 hubo un millón 873 mil 218 nacimientos de los cuales el programa de tamiz neonatal alcanzó el ciento por ciento de cobertura, y gracias a esta prueba en ese mismo año se detectaron 17 mil 42 casos sospechosos de enfermedades metabólicas, con tres mil 46 positivos, lo que permitió brindar un tratamiento oportuno.

Informó que la Comisión ya está analizando establecer en la Ley General de Salud la prueba del tamiz metabólico neonatal ampliado para la detección oportuna de enfermedades raras o poco frecuentes.

El diputado Wilbert Alberto Batun Chulim (Morena) dijo que este tema es muy importante, por lo que es necesario darle mayor difusión y escala.

Por su parte, la senadora Ifigenia Martínez Hernández (Morena) celebró la realización de este foro para intercambiar visiones y posturas que permitan seguir visibilizando y promoviendo acciones legislativas en materia del tamiz neonatal.

La presidenta de la Mesa Directiva del Congreso de Guanajuato, Irma Leticia González Sánchez (Morena), celebró que se pueda visibilizar este tema a través del Día Internacional del Tamiz Neonatal, porque permite proteger desde el nacimiento y hacer la diferencia en la vida de un menor, pues detecta un gran número de enfermedades y con ello otorgar el debido tratamiento y manejo oportuno.

Participación de especialistas

Jacqueline Tovar Casas, presidenta y fundadora de Fundación Mexicana de Prevención y Salud Materna “Mujer México�, señaló que EL objetivo concientizar a nivel global la importancia del diagnóstico certero y temprano. “El tamiz es una herramienta poderosa que cambia la vida de las personas, al permitir la detección temprana de enfermedades raras y el adecuado acceso a su tratamiento y cuidado�.

Juana Inés Navarrete Martínez, presidenta de la Asociación Mexicana de Genética Humana, destacó la importancia de detectar las enfermedades al nacimiento porque muchas son fáciles de tratar. Aseguró que gracias al tamizaje se pueden tener niños y niñas sanas. Mencionó que de 2015 a 2018 se realizó un estudio en Pemex, se tenían 69 mil 570 recién nacidos tamizados, y principalmente se encontraron una mayor afluencia de errores innatos del metabolismo.

David Peña Castillo, presidente de la Federación Mexicana de Enfermedades Raras, dijo que el tamizaje neonatal ampliado es una prioridad impostergable. Afirmó que, sin un plan nacional de atención integral para las enfermedades raras, los programas enfocados al tamizaje no tendrán un basamento correcto ni fortalecido. “Celebro este evento, pero hay que estar atentos para que esta consideración termine por fructificar en el camino bien ejecutado, con presupuesto y con la condición de continuidad que requieren los enfermos�.

Viridiana Arévalo Fragoso, encargada del Programa de Tamiz Neonatal Metabólico Ampliado en el ISSSTE comentó que en el 2019, el instituto apertura y oferta a los recién nacidos un tamiz neonatal metabólico ampliado, donde se está hablando de 66 enfermedades que están en posibilidad de detectar a tiempo; asimismo, tienen 111 unidades médicas que cuentan con la toma de muestra para los recién nacidos atendidos en el instituto. Dijo que es necesario establecer que también se haga un tamiz auditivo.

La presidenta de la Academia Mexicana de Pediatría, Alicia Elizabeth Robledo Galván, comentó que cuando un recién nacido empieza con crisis convulsivas o con ictericia, y que implica que se le hagan muchas pruebas de laboratorio para tratar de llegar a un diagnóstico, el día cama en una terapia intensiva neonatal, ya sea institucional o particular, es de 50 mil pesos diarios, y esto se incrementa si requiere cirugía o cualquier otro tipo de tratamiento.

David Cervantes Barragán, de la jefatura de Enseñanza Hospital Central Sur de PEMEX y miembro del Comité Científico Cebras México, dijo que el asesoramiento genético en el tamiz es fundamental, dado que la gran mayoría de las enfermedades son de origen genético, lo que implica que la enfermedad se repite y recurre en la familia. “El objetivo del asesoramiento genético en padecimientos involucrados en el tamiz es saber que esto se pueda repetir en una familia, lo que es importante porque todos tenemos derecho a saber por qué se está presentado este padecimiento�.

�gata Bak, de la Federación Española de Enfermedades Metabólicas, aseguró que “el tamiz neonatal salva vidas� e indicó que los niños pueden ser una parte de la sociedad y contribuir a ella, vivir plenamente o “podemos ser privados de todo eso�. Destacó que el tamiz neonatal no sólo salva vidas, sino que hay que procurar y luchar por la equidad en el acceso a ello. Consideró que con este foro se ve un enorme un esfuerzo por garantizar esa equidad.

Mayela García, de la Fundación Mexicana para Niñas y Niños con Inmunodeficiencias, FUMENI, putualizó que los errores innatos de la inmunidad son susceptibles de ser tamizados porque son enfermedades consideradas raras y su prevalencia es de uno a cinco personas por cada 10 mil habitantes; sin embargo, no están consideradas en el tamiz neonatal. “Para nosotros es muy importante que se coloquen estas enfermedades en el tamiz porque las niñas y niños que nacen con estas enfermedades, no se las detectan al nacimiento, son asintomáticas, graves y mortales y pueden fallecer antes de los seis meses de edad�.

Alejandro Gaviño Vergara, miembro de Punto Focal Comité Científico “Cebras México� Quintana Roo, indicó que es importante que los pediatras y médicos generales sepan a dónde referir a los niños y qué tratamientos van a tener. “Es muy importante la educación en hospitales de primer nivel para que los médicos sepan referir a los pacientes y se les dé un tratamiento oportuno�.

La doctora Alejandra Camacho Molina comentó que se tienen 463 genetistas certificados, es decir uno por 30 mil habitantes, lo cual significa más personal ya que cada hospital no tiene genetistas en la plantilla y es necesario que se trabaje para que esto suceda. “Podemos hacer algo con la ley y solicitar presupuesto para este tema�.

Karla Báez, de la Asociación Mexicana de Industrias de Investigación Farmacéutica (AMIIF), comentó que el tamiz neonatal es la segunda estrategia de prevención más importante, sólo después de la vacunación. Precisó que “va a ayudarnos a prevenir discapacidad y a los que tengamos que vivir con ella, a pasarla mejor o pasarla lo menos mal posible�. Recalcó la importancia de que los pacientes sean detectados, atendidos y tratados en tiempo y forma para la calidad de vida.

Entrega de reconocimiento

Previo a la participación de los ponentes, el diputado Emmanuel Reyes Carmona entregó reconocimientos a la senadora Ifigenia Martínez Hernández por su participación en el foro, y dijo que es una distinción a una mujer comprometida con la democracia, la salud pública y con los niños y niñas.

Reyes Carmona dijo: “La Comisión de Salud de la Cámara de Diputados hace la entrega del presente reconocimiento a la senadora Ifigenia Martínez Hernández por su valiosa participación en el primer foro conmemorativo en el marco del Día Internacional del Tamiz Neonatal “Línea del Tiempo, Avances y Retos por Alcanzar�, firma el diputado presidente de la Cámara de Diputados, Sergio Gutiérrez Luna y el diputado presidente de la Comisión de Salud�.

A su vez, la diputada Margarita García (PT) entregó el reconocimiento a la presidenta de la Mesa Directiva del Congreso de Guanajuato, Irma Leticia González Sánchez, y afirmó que desde la Cámara seguirán exhortando a los papás y mamás para que el nivel de prevención se retome y que ningún niño o niña se quede sin el tamiz neonatal, y que lo que ha hecho la diputada en el Congreso de Guanajuato lo hagamos todos y todas desde los diferentes estados para ningún recién nacido se quede sin esta importante prueba.

Juana Inés Navarrete Martínez, presidenta de la Asociación Mexicana de Genética Humana, entregó reconocimiento al diputado Emmanuel Reyes Carmona por su compromiso, puntualidad, sensibilidad y voluntad política. También se reconoció a Karla Báez, David Peña, Jaqueline Tovar, Guadalupe Campoy, Mayela García, �gata Bak, Alejandro Gaviño, David Cervantes, Alicia Elizabeth y Viridiana Arévalo.

Posteriormente, en el marco del Día Internacional del Tamiz Neonatal, la Comisión de Salud llevó a la cabo el encendido en color amarillo del frontispicio de la Cámara de Diputados, cuyo propósito es concientizar sobre esta importante prueba de detección en recién nacidos.

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