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Eduardo Arvizu, colaborador: El tema de las personas que padecen enfermedades raras, poco comunes, llegó hasta la Cámara de Diputados y ameritó, al menos por el momento, un Punto de Acuerdo, pero podrÃa darse el caso que hubiese algún mecanismo legal del mismo Congreso, destinado a las personas que les tocó tener un padecimiento extraño. El dato es, que en nuestro paÃs debe haber un universo de ocho millones de personas que sufren una enfermedad que no es común; el calvario de ellos comienza con el hecho de que los diagnostique bien en alguna de las instituciones de salud del paÃs. Esto de las enfermedades raras en México, todavÃa llegan a ser materia hasta de amparos, que incluso son analizados y votados por el Pleno de la Suprema Corte, que en recientes sesiones les ha dado la razón a un grupo de personas que padecen una enfermedad rarÃsima, y cuyo tratamiento cuesta algo asà como siete millones de pesos al año; la Corte los ha amparado, les ha dado la razón, para que instituciones públicas paguen su tratamiento. Duración 1’08’’, nbsg/m. |
