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La legisladora Karina S谩nchez Ruiz present贸 un punto de acuerdo para exhortar a la Secretar铆a de Salud a ampliar la cobertura y calidad de atenci贸n para quienes sufren la enfermedad de Fabry, padecimiento catalogado como raro que afecta a una de cada tres mil personas en el pa铆s. La diputada de Nueva Alianza tambi茅n solicit贸 promover campa帽as de difusi贸n y la aplicaci贸n del tamiz neonatal para su detecci贸n en reci茅n nacidos, con el prop贸sito de diagnosticarlo de manera temprana. Ese padecimiento pertenece a las llamadas enfermedades raras y consiste en la acumulaci贸n de grasas en algunas c茅lulas del cuerpo y tejidos. Es un trastorno que no tiene cura, pero con tratamiento adecuado pueden palearse los s铆ntomas y mejorar la calidad de vida del paciente. El documento, turnado a la Comisi贸n de Salud, precisa que su sintomatolog铆a manifiesta dolor y malestar en manos y pies; peque帽as manchas rojas o moradas con relieve en el 谩rea de las rodillas; disminuci贸n en la capacidad de sudar; cambios en la c贸rnea del ojo; calambres abdominales; hinchaz贸n de tobillos y dolor en el pecho o palpitaciones. Seg煤n el Grupo Fabry de M茅xico, en la actualidad reciben terapia unos 60 pacientes con esa enfermedad en las diferentes instituciones del sector salud. El objetivo, indic贸 en un comunicado, es informar a la poblaci贸n sobre los s铆ntomas que presentan las personas que sufren la enfermedad de Fabry, pues debido a que es catalogado como un malestar raro, los pacientes muchas veces confunden sus indicios con otras deficiencias de salud. En otras muchas ocasiones, se帽al贸, los m茅dicos dan un diagn贸stico err贸neo y es hasta la etapa adulta que se determina la enfermedad, lo cual es muy grave al existir entonces afectaciones en 贸rganos vitales. La integrante de la Comisi贸n de Salud explic贸 que el incremento en el n煤mero de pacientes con este padecimiento es alarmante, situaci贸n atribuida a distintos factores como la desinformaci贸n, falta de investigaci贸n, localizaci贸n tard铆a y confusi贸n con problemas en ri帽ones e, incluso, lupus. Seg煤n datos de la Organizaci贸n Mundial de la Salud (OMS), al menos siete por ciento de la poblaci贸n mundial es portadora de alguna de las siete mil enfermedades raras identificadas, entre las que se encuentra la de Fabry. bmj/m |
