• La diputada de Morena señala que es preciso contar con mayor número de establecimientos acreditados para tratar estos padecimientos

Palacio Legislativo, 24-02-2022 (Notilegis). - Se necesitan más iniciativas para mejorar las estrategias de atención, detección y tratamientos relativos a enfermedades raras, aseveró la diputada María Eugenia Hernández Pérez (Morena).

En conferencia de prensa, acompañada de integrantes de su bancada, especialista y pacientes, la legisladora explicó que para dar una respuesta que garantice la atención oportuna a los pacientes con alguna enfermedad rara, es preciso contar con mayor número de establecimientos acreditados para tratar estos padecimientos.

Comentó que actualmente en México se reconocen 20 enfermedades raras, por lo que el Gobierno de México, a través de la Comisión para el Análisis, Evaluación, Registro y Seguimiento de las Enfermedades Raras, ha implementado el Registro Nacional de Enfermedades Raras para mejorar las estrategias de su detección y tratamiento.

Abundó que con apoyo del Gobierno Federal y de las entidades federativas existen 25 hospitales acreditados para la atención de estas afecciones; sin embargo, hay 15 estados que no cuentan con establecimientos certificación para atender este tipo de pacientes.

Recordó que el pasado 18 de febrero, junto con las diputadas Eunice Monzón García, Mónica Herrera Villavicencio y el diputado Jesús Roberto Briano Borunda, presentó un punto de acuerdo para que las entidades federativas emprendan acciones que garanticen la detección temprana de las enfermedades raras, mediante la acreditación y certificación de hospitales.

“Con esta acreditación y certificación se puede lograr la especialización tecnológica de los centros que atienden pacientes con enfermedades raras, y por ello vemos la necesidad de replicar buenas prácticas en las principales ciudades de todo el país, para mejorar la calidad de vida de los pacientes y de sus familias”.

“Quiero hacer una mención especial por la labor compromiso y apoyo que recibimos sobre este tema de nuestra compañera la diputada Celeste Sánchez Romero, integrante del PT y secretaria de la Comisión de Ciencia, Tecnología e Innovación, quien hace algunos días falleció. Respetuosamente desde aquí envíanos nuestras condolencias a sus familiares, amigos y compañeros”, manifestó Hernández Pérez.

En su oportunidad, la diputada Eunice Monzón enfatizó en que atender estas afecciones ha sido una lucha constante, no de médicos y especialistas, sino también de padres y madres de familia que tienen un hijo o hija enfermo.

Confió en que las comisiones competentes y el Pleno cameral voten favorablemente dicho punto de acuerdo, ya que “está en favor de la niñez y de todas aquellas personas que padecen alguna enfermedad rara en México”.

Por su parte, Silvia Alejandra Zamora León, coordinadora nacional del programa de pacientes Grupo Fabry, compartió que uno de los principales problemas a los que se enfrentan como asociación de pacientes con padecimientos raros es la falta de centros hospitalarios acreditados.

“Por poner un ejemplo, bajo la cobertura del IMSS son solo 25 hospitales acreditados en 16 Estados del país, lo que deja sin detección oportuna y sin atención a muchos pacientes de otro estado”.

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