• En la sesión de hoy, el diputado dio a conocer un posicionamiento en torno al tema

01-03-2022.- Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, el presidente de la Mesa Directiva de la Cámara de Diputados, Sergio Gutiérrez Luna, sostuvo la necesidad de perfeccionar el marco legal que permita a quienes padecen alguno de estos males, tener acceso al tratamiento médico.

Al emitir un pronunciamiento en la sesión de este martes, indicó que de acuerdo con el artículo 224 Bis de la Ley General de Salud, se reconocen 20 enfermedades raras, entre las que se encuentran: hemofilia, fibrosis quística, espina bífida, hipotiroidismo congénito, síndrome de Turner, fenilcetonuria y galactosemia.

En nuestro país, precisó, se considera una enfermedad rara cuando afecta a no más de cinco personas por cada diez mil habitantes, pero “lo verdaderamente difícil y doloroso está en los retos que cada una de las personas que las padecen tienen que enfrentar para tener atención médica”.

En el aspecto legislativo, resaltó, se han establecido en la Ley General de Salud, disposiciones sobre los medicamentos que están destinados a la prevención, diagnóstico y tratamiento de enfermedades raras.

Además, destacó, la Secretaría de Salud implementa medidas y acciones para impulsar y fomentar la disponibilidad de esos medicamentos y emite recomendaciones para su investigación y desarrollo en los institutos nacionales de salud.

Por su parte, dijo, la Cámara de Diputados tiene el deber de seguir sumando esfuerzos para apoyar a las y a los mexicanos que viven con alguna enfermedad rara.

“Debemos ocuparnos del problema y aportar a través de las leyes y los demás instrumentos a nuestro alcance, para que las instituciones de salud puedan apoyar a las y los pacientes y sus familias”.

El Día Mundial de las Enfermedades Raras se conmemora el 28 de febrero.

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