El diputado Mario Machuca Sánchez impulsa una iniciativa que reforma la Ley General de los Derechos de las Niñas, Niños y Adolescentes, a fin de garantizar la aplicación del tamiz neonatal ampliado y detectar de manera oportuna enfermedades “raras o huérfanas”, que padecen ocho millones de mexicanos.

Debido a su baja incidencia, indicó, esas enfermedades carecen de un diagnóstico claro o tratamiento específico; y 50 por ciento de quienes las padecen son niños, que no llegan a una edad adulta como consecuencia de un análisis tardío.

Ante ello, agregó, el objetivo de la propuesta es fortalecer y reconocer las acciones de prevención y atención que requieren los menores al nacer en los servicios de atención materno-infantil.

“La detección temprana y los medicamentos disponibles para algunos de estos padecimientos mejorarán sustancialmente la calidad de vida de los niños y contribuirán a reducir la mortalidad”, sostuvo el legislador del Partido Verde.

Explicó que la prueba del tamiz neonatal ampliado permitirá la detección oportuna de más de 60 enfermedades raras del metabolismo, desórdenes endócrinos en las células, trastornos neuromusculares y cardiacos que llegan, incluso, a ocasionar muerte súbita al no presentar síntomas visibles desde el inicio.

Afortunadamente, señaló, mediante el tamiz neonatal ampliado existe la posibilidad de detectar oportunamente esos padecimientos cuando aún no se ha dado algún daño orgánico en el infante; “es importante que este examen se realice entre las primeras 48 a 72 horas de vida del recién nacido”.

Advirtió que entre las enfermedades de mayor prevalencia están las que afectan el sistema neurológico, gastrointestinal, cardiaco y renal, deterioro en funciones vitales y trastornos de desarrollo, afectación progresiva en los huesos, debilitamiento muscular, problemas de coordinación y equilibrio.

La mayor parte de esos padecimientos, alertó, sólo son reconocidos después de algunos meses o años, debido a síntomas diversos que confunden el diagnóstico, “algunas veces con crisis dolorosas inexplicables, trastornos psicomotores, incluso retraso mental”.

En tanto, agregó Machuca Sánchez, los tratamientos disponibles “sólo pueden detener la evolución o retrasar el agravamiento, pero no erradicar la enfermedad”.

Con la prueba de tamiz neonatal que se practica desde hace varias décadas en México, sólo se identifican seis padecimientos; mientras que con la aplicación del ampliado, los beneficios a recién nacidos se incrementarán, puntualizó. bmj/m