La legisladora Karina Sánchez Ruiz presentó un punto de acuerdo para exhortar a la Secretaría de Salud a ampliar la cobertura y calidad de atención para quienes sufren la enfermedad de Fabry, padecimiento catalogado como raro que afecta a una de cada tres mil personas en el país.

La diputada de Nueva Alianza también solicitó promover campañas de difusión y la aplicación del tamiz neonatal para su detección en recién nacidos, con el propósito de diagnosticarlo de manera temprana.

Ese padecimiento pertenece a las llamadas enfermedades raras y consiste en la acumulación de grasas en algunas células del cuerpo y tejidos. Es un trastorno que no tiene cura, pero con tratamiento adecuado pueden palearse los síntomas y mejorar la calidad de vida del paciente.

El documento, turnado a la Comisión de Salud, precisa que su sintomatología manifiesta dolor y malestar en manos y pies; pequeñas manchas rojas o moradas con relieve en el área de las rodillas; disminución en la capacidad de sudar; cambios en la córnea del ojo; calambres abdominales; hinchazón de tobillos y dolor en el pecho o palpitaciones.

Según el Grupo Fabry de México, en la actualidad reciben terapia unos 60 pacientes con esa enfermedad en las diferentes instituciones del sector salud. El objetivo, indicó en un comunicado, es informar a la población sobre los síntomas que presentan las personas que sufren la enfermedad de Fabry, pues debido a que es catalogado como un malestar raro, los pacientes muchas veces confunden sus indicios con otras deficiencias de salud.

En otras muchas ocasiones, señaló, los médicos dan un diagnóstico erróneo y es hasta la etapa adulta que se determina la enfermedad, lo cual es muy grave al existir entonces afectaciones en órganos vitales.

La integrante de la Comisión de Salud explicó que el incremento en el número de pacientes con este padecimiento es alarmante, situación atribuida a distintos factores como la desinformación, falta de investigación, localización tardía y confusión con problemas en riñones e, incluso, lupus. Según datos de la Organización Mundial de la Salud (OMS), al menos siete por ciento de la población mundial es portadora de alguna de las siete mil enfermedades raras identificadas, entre las que se encuentra la de Fabry. bmj/m